"Le plus dur, c'est le diagnostic"

Lynda, maman de trois enfants et bénévole chez Petit Coeur de Beurre, a accepté de témoigner de son expérience en tant que maman de Lina, ayant eu une cardiopathie congénitale.

“Lina (sa deuxième fille) a été diagnostiquée à sa naissance, en 2010. Aussi bien la grossesse que l’accouchement s’étaient merveilleusement bien passés; il n'y avait donc aucun signe qui annonçait une quelconque maladie. A l'annonce du diagnostic, c'est une claque qu'on se prend en pleine figure. Après, on digère la nouvelle, on passe par toutes les émotions: le doute, la peur, l'angoisse et bien sûr l'espoir. Lina doit se faire opérer à l'âge d'un mois . On se ressource quand on voit que le petit être concerné est apaisé, n'a pas de crise, n'est en rien différent des autres enfants. Avant l'opération, on fait en sorte que l'enfant arrive à l'intervention dans les meilleurs conditions, parce qu'il doit atteindre un certain poids. Le mois était rythmé par la nutrition, la surveillance du poids, les rendez-vous chaque semaine chez le cardiopédiatre... Il fallait éviter de l'exposer aux virus. On se fixait des objectifs en se projetant vers l’intervention. Malgré l'appréhension de l’opération, on savait que c'était LA solution pour "réparer" le coeur de Lina .

Photo d'illustration

Pour mon mari et moi, c'était un arrachement lorsqu'on a pris notre enfant pour l'emmener au bloc. Il nous restait que des interrogations. Est ce qu'elle va revenir? Comment va-t-elle revenir? On est habité par plein de questions. Voir Lina sortir du bloc est un réel soulagement. Une fois l'opération finie, nous sommes évidemment très soulagés et heureux d'apprendre qu'une chirurgie aussi complexe a pu bien se dérouler.

Après, il y a encore l'infernale phase de réanimation, qui a duré douze jours, durant laquelle on passe encore par toutes les émotions. On lit sur les machines et on se pose des tas d'autres questions: Est-ce qu’elle respire toute seule? Quand va-t-elle être extubée? Pourquoi a-t-elle de l'HTAP (Hyper Tension Artérielle Pulmonaire)? Chaque progression de l'état de l'enfant est une petite victoire et un grand pas vers le retour à la maison. Même si la maladie est encore là, on est hors contexte médical et on peut reprendre le cours de sa vie.

On était préparé à la seconde opération, qui dans son cas était nécessaire au vu de sa croissance. On savait aussi que ce n’était pas une opération aussi lourde que la première, puisque cette fois ci, ce n'était pas à coeur ouvert, ce qui la rendait moins effrayante. Le plus dur, c'est le diagnostic; après on sait que notre vie sera rythmée par le projet thérapeutique . La seconde intervention est un peu la suite logique des choses. Après la deuxième opération, on sait que ce dispositif artificiel ne va pas suffir, que notre vie sera rythmée par des contrôles. Est ce qu'il fallait que je m'en occupe comme un enfant différent, qui ne peut pas faire de sport ? Serai-je obligée de lui expliquer qu’elle est différente des autres enfants et de sa grande soeur ? Là était ma principale inquiétude. Au contraire, elle pouvait avoir une vie normale et le sport lui était recommandé. Cela m’a beaucoup rassurée parce que j'étais consciente qu’elle allait avoir des activités comme tous les enfants de son âge, et sans restriction particulière. Elle ne serait pas stigmatisée, ni mise de côté car trop fragile. J’étais très contente, après les opérations, qu’elle ne vive pas un quotidien très différent des autres.

Sa grande soeur Inès avait 4 ans à la naissance de Lina. Encore trop jeune pour comprendre réellement tout ce qu'il se passait. On lui a expliqué avec des mots simples sans donner de détails complexes, ni exprimer nos craintes d’adultes devant elle; c'étaient des soins dont sa soeur avait besoin.

La principale difficulté était la distance. On vit à Toulouse mais l'opération se passe à Paris; on devait lui expliquer qu’il fallait soigner sa soeur, que ca ne se faisait pas sur Toulouse, que ses grands-parents devaient la garder. Cela nécessitait toute une organisation. Les premiers jours, elle était contente d'aller chez ses grands-parents, mais après cela devenait un peu long puisque Lina est resté 12 jours en réanimation. Elle n’avait pas peur, mais on lui manquait, elle trouvait le temps long, elle n'était pas chez nous; sa chambre, ses jouets lui manquaient.

Les heures de présence en réanimation étaient limitées, on n’avait droit à seulement une heure par jour aux côtés de Lina. Avec mon mari, nous avons décidé de revenir sur Toulouse pour rassurer notre ainée, et continuer à prendre des nouvelles de Lina par téléphone. Je suis remonté à Paris lorsqu'elle est sortie de réanimation et que je pouvais enfin rester avec elle à plein temps. Vu que la situation avait bien progressé, mon mari est resté avec notre ainée pour les jours restants.

Aujourd'hui, le suivi de Lina n'est pas lourd. Elle a un rendez-vous annuel chez son cardiologue . Elle s'y est habituée.

En 2010, Petit Coeur De Beurre n'existait pas encore; nous avons dû nous débrouiller tous seuls. A l'annonce du diagnostic, j'ai voulu me projeter plus loin et recueillir des témoignages d'expériences similaires. J’en ai trouvé quelques-uns, mais il ne s'agissait que d’adultes avec des diagnostics très différents. Je ne voulais pas m'inscrire dans une association car à l'époque, je n'en avais pas une bonne image. Je ne suis pas allée plus loin dans la démarche et me suis contentée de poser mes questions aux équipes médicales, qui ont été adorables, rassurantes et à l’écoute. J'ai donc décidé de rejoindre Petit Coeur de Beurre lorsque j'ai rencontré Marie à la clinique Pasteur lors d'une journée d'information sur les cardiopathies congénitales. J'ai pris connaissance de l’association et de ses actions. J'ai à mon tour rejoint cette grande équipe afin d'apporter cette écoute dont je n'avais pas pu bénéficier, être disponible à toute heure, faire part de mon expérience, apporter du soutien et permettre aux gens de rester positifs, car je sais que le parcours est très angoissant.

Malgré tout, j'ai retenu de nombreux points positifs de mon expérience. Si je devais en retenir un, ça serait ma capacité maintenant à voir la vie autrement, positivement, du bon côté. On vit notre vie pleinement, en restant positif dans les épreuves les plus difficiles."