Le petit R.Ex: L'annonce de la cardiopathie à la fratrie

Le Petit R.Ex, c'est quoi? R.Ex comme Retour d' Expérience.

Votre nouvelle rubrique dédiée aux témoignages et aux retours d'expériences arrive sur le forum de Petit Cœur de Beurre. Pour témoigner ou pour proposer une thématique; contactez Elodie ! ( elodie@petitcoeurdebeurre.fr ) 

C'est avec le récit touchant de Maria que nous inaugurons cette toute nouvelle rubrique de témoignages.A travers ce récit, Maria nous explique comment elle et son mari ont abordé auprès de leurs deux fils l'annonce de la cardiopathie de l'enfant qu'elle portait. Elle relate leurs réactions et ce qui a fait écho en elle. Elle explique quels outils ils ont utilisé afin de mieux comprendre la cardiopathie. Elle montre que des explications simplifiées par le jeu ont permis à son fils aîné de gagner en sérénité face à la maladie.Enfin, elle nous raconte la rencontre magique avec Louise, leur petite sœur.

"Lorsque l'on va faire une échographie, on y va pour un spectacle, des jolies images, connaître le sexe mais à aucun moment, on ne pense au pire. Passé le premier trimestre et les craintes de fausses couches, que peut-il arriver ? Alors, on y va pour montrer aux aînés comment sera ce bébé. On espère un cliché 3D, une fille... Des choses de ce genre là. Déjà parents de 2 garçons, nous apprenons avec bonheur que c'est une fille mais ensuite qu’elle a une malformation : une Transposition des Gros Vaisseaux… On tente de nous expliquer, nous rassurer mais on ne comprend rien.Il va falloir rentrer et dire aux proches, à nos enfants que des jours difficiles et incertains se profilent. Nous sommes perdus.  

Malgré les craintes qui nous habitaient, nous avons décidé d'en parler tout de suite aux enfants, sans élaborer un grand discours, sans rien préparer. Ces derniers étant des éponges, ils auraient vite compris que maman est triste. Maladroitement nous avons abordé le sujet le soir lorsqu'ils sont rentrés de l'école. On ne souhaitait pas faire un "cérémonial " qui risquait de les inquiéter. On voulait simplement leur dire que leur petite sœur était malade, leur faire part des informations sommaires que nous avions sans entrer dans les détails. Nous ne souhaitions pas faire de cachoteries. Baptiste était à l'aube de ses 9 ans et Thomas de ses 5 ans. Ils sont restés presque impassibles, sans questions... Le lendemain, Baptiste a commencé à poser beaucoup de questions et à s'inquiéter.Il a aussi commencé à faire des bêtises qu'il n'avait jamais fait avant. Très vite, il a fallu reprendre la discussion et demander franchement : " tu es inquiet "? Ironie du sort, il avait fabriqué un petit livre pour sa Maitresse de CP sur le corps humain et il avait fait le cœur. Il a toujours été passionné par cet organe. Par conséquent, il savait que c'était "grave".J'ai repris son premier livre sur le corps humain très simplifié mais les couleurs de la circulation sanguine y sont bien représentées. Il a scruté du regard et a compris que cela fonctionnait à l'envers mais n'avait pas l'air apaisé pour autant. Je me suis souvenue que j'avais un autre livre bien plus vieux. La circulation y est représentée par des camions bleus et d'autres rouges. Les uns partent dans un sens, et les autres reviennent. Il a compris.Puis, un jour, je l’ai trouvé seul plein de larmes, inconsolable. J'ai pensé qu'il avait eu une dispute avec son frère. Il m'a dit "j'ai peur que ma petite sœur meurt." J'ai cru que j'allais m'évanouir. A ce moment là, ignorant si ce bébé avait un problème chromosomique, je ne pouvais rien lui garantir...Je pensais que nous pouvions aussi être à l'origine de la mort de ce petit être.Et puis j'ai réalisé, que mes enfants seraient notre force. Nous n’avions pas le droit de pleurer. Ils n'ont aucune arme et on ignore les traumatismes qu'ils peuvent subir. J’ai demandé à Baptiste de me parler s'il voulait et de poser des questions. J'ai eu alors l'idée d'expliquer avec des legos car il en est fan. A l'image d'une notice, pour tenir, un cœur doit être réalisé correctement. Nous prenons tous les 2 des legos mal placés et pas de la bonne couleur et nous les replaçons au bon endroit. Tout fonctionne...Sa petite sœur sera elle aussi réparée ainsi. J'ai ainsi représenté le switch artériel..Depuis, ce jour là, Baptiste n'a plus eu peur. Thomas a parlé en maternelle à ses enseignants de façon plus innocente, sans rien dire à la maison. Il a raconté que sa petite sœur devrait rester à l'hôpital et qu'elle ne rentrerait pas à la maison tout de suite. Il expliquait qu'il n'irait pas à la maternité. On m'a posé des questions, c'est ainsi que j'ai su qu'il avait parlé. Thomas n'a jamais eu peur.

 La poursuite de la grossesse s'est faite tranquillement et nous les avons tenus informés à chaque fois, du mieux que l'on pouvait. Par contre, au moment de la naissance, nous les avons tenus à l'écart ne sachant pas comment nous réagirons et surtout comment Louise tolérerait sa naissance. Nous les avons envoyés chez leurs grands parents et Ils ne sont revenus que lorsque le plus "dur" était passé.Ce bébé prénommé Louise a connu beaucoup de complications mais ils ne se sont aperçus de rien. On s'en est tenu à des choses basiques comme, "elle ne mange pas assez" etc. Ce n'était pas un mensonge mais il y avait pire. Ils l'ont rencontrée pour la première fois, avec une psychologue à Necker qui leur a expliqué avant comment ils allaient trouver leur sœur. Ils étaient aussi heureux que le jour de Noël. C'était un pur moment de bonheur. Ils étaient heureux de lui apporter un cadeau.

 Louise est rentrée au bout de 6 semaines et aujourd’hui, ils ne la quittent pas. C'est une Princesse.Baptiste est très proche de sa sœur. De ces douloureux mois, ils ne gardent aucun traumatisme. Ils ont ainsi vécu un été insouciant et nous avons pu laisser couler nos larmes sans qu'ils absorbent nos peurs, notre fatigue ... On ne sait pas si c'était la meilleure façon de faire. Mais, elle nous a tous réussi en tout cas. J'espère que cela pourra aider d'autres parents et enfants, sachant que nous sommes tous différents.

 Courage à toutes les familles dans l'épreuve. "

 Merci beaucoup Maria pour ton précieux témoignage.

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