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Je me documente

« Cardiopathie congénitale, malformation cardiaque, malformation du cœur… »,

tous ces noms signifient la même chose.

Aujourd’hui, 1 enfant sur 100 naît avec une malformation du cœur : Transposition des gros vaisseaux, Sténose pulmonaire, Tétralogie de Fallot, CIV…

Ces malformations sont dues à une anomalie lors de la formation du cœur durant les premières semaines de vie intra-utérine.

Dans la majorité des cas, la cause de ces malformations est inconnue.

Le diagnostic est souvent posé avant la naissance ou durant les premières semaines de vie.

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur la malformation en question.

Il nous est apparu nécessaire de mettre à disposition des documents écrits par des cardiopédiatres, afin d’informer au mieux sur les cardiopathies congénitales.

Ici, vous trouverez  des fiches éditées par le M3C, réseau de référence sur les cardiopathies congénitales, sur différentes cardiopathies congénitales, qui vous renseigneront sur votre cardiopathie ou celle de votre enfant.

Atrésie tricuspide

La vidéo sur les traitements AVK

Petit Coeur de Beurre vous informe sur la vie avec un traitement AVK (Anti Vitamine K).

Ce film a été réalisé avec le soutien du Dr Fanny Bajolle, Maladon Traoré et Aurélie Grazioli du service de cardiologie pédiatrique de l'Hôpital Necker Enfants malades. Un grand merci également à Hippolyte et sa maman Aurélie pour leur témoignage précieux.

Si vous êtes professionnel de santé et que vous souhaitez télécharger cette vidéo pour la diffuser dans le cadre de l'éducation thérapeutique de vos patients, contactez-nous ! 

Le syndrome de QT long  

La Filière Cardiogen a conçu un livret imagé entièrement dédié aux enfants atteints du Syndrome du QT long qui survient majoritairement chez le sujet très jeune, souvent dès la naissance. Porté par Anabelle Rajalu, infirmière en recherche clinique, ce livret attractif et ludique, aidera l’enfant atteint du Syndrome de QT long à vivre mieux et à évoluer plus sereinement avec sa maladie dans un environnement averti. 

Découvrez le livret: ICI 

 

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