Les dernières décennies ont été marquées par des progrès majeurs en cardiologie pédiatrique; aujourd’hui, plus de 90% des enfants nés avec une cardiopathie congénitale atteignent l’âge adulte. L’enjeu est donc davantage de “vivre" plutôt que "survivre“ avec une malformation cardiaque.
La qualité de vie des enfants atteints de cardiopathie congénitale repose notamment sur leur développement, leurs apprentissages scolaires, leurs relations sociales...
Après les interventions chirurgicales et les hospitalisations, les enfants nés avec une malformation cardiaque mènent généralement une vie remplie de sens et d’activités, et font preuve d'une résilience exceptionnelle.
Cependant, certains enfants rencontrent quelques difficultés dans leur développement et leurs apprentissages ; ils peuvent avoir besoin d'une aide supplémentaire pour s'épanouir dans leurs relations sociales, à l'école ou dans leur future carrière.
Les facteurs de risque sont multiples :
Repérer ces difficultés le plus tôt possible permet de les prendre en charge et de rectifier ainsi la trajectoire de développement de l'enfant.
Les parents, les adultes qui s'occupent de l'enfant, peuvent rester vigilants aux éléments suivants :
Compensés par une grande capacité de résilience, d'adaptation et de joie de vivre observée chez la plupart des enfants concernés !
Les fonctions exécutives
dans les cardiopathies congénitales
Vous vous interrogez sur le développement de votre enfant? Répondez aux quelques questions en ligne ou téléchargez la brochure de repérage développée par la HAS pour identifier d'éventuels signes d'alerte
Parlez en à votre médecin généraliste, votre pédiatre, votre PMI ou votre cardiopédiatre.
Vous souhaitez faire un bilan pour votre enfant ? Vous souhaitez vous tourner vers des professionnels ?
Remplissez le livret de repérage du gouvernement (voir ci-dessus) adapté à l'âge de votre enfant, et transmettez ces documents à votre médecin (pédiatre, généraliste, ou médecin de PMI). Ils pourront vous adresser à la PCO (Plateforme de Coordination et d'Orientation) de votre territoire.
Les plateformes vous proposeront un bilan chez des professionnels (psychomotriciens, orthophonistes, ergothérapeute, neuropédiatre...) et une éventuelle prise en charge adaptée. Vous pourrez par ailleurs bénéficier d'une aide financière grâce au forfait d'intervention précoce.
Dans certains territoires, il est possible de faire suivre votre enfant au sein d’un réseau de suivi d'enfants vulnérables. Vous pouvez demander conseil à votre cardiopédiatre ou vous renseigner sur la possibilité ou non d’un tel suivi auprès du réseau de votre territoire.
N'hésitez pas à agir au plus tôt, les délais peuvent être longs selon les régions... Plus votre enfant sera pris en charge tôt, plus sa trajectoire de développement pourra être revue...
Témoignage de Caroline sur le développement de son fils, Aaron, Petit Coeur de Beurre, né avec une tétralogie de Fallot.
Tous les parcours sont différents
Parce que notre priorité est de vous soutenir et de vous accompagner, nous avons ouvert une ligne dédiée au neurodéveloppement de l'enfant
Au bout du fil et de la souris... Annie : 06 12 29 37 48
Annie est une maman concernée par les cardiopathies congénitales, mais elle est aussi psychomotricienne et psychothérapeute de formation.
annie.s@petitcoeurdebeurre.fr
06 12 29 37 48
L’existence de difficultés dans le développement de ces enfants a été mis en évidence à travers plus d’une centaine d’études internationales.
Ainsi, environ 50% des enfants nés avec une cardiopathie congénitale complexe et opérés à cœur ouvert durant la petite enfance, présentent des difficultés dans leur développement. Ces enfants s’adaptent souvent très bien, notamment lorsqu’ils sont accompagnés et pris en charge par les professionnels de manière précoce.
Retrouvez dans cette vidéo Johanna Calderon, chercheuse en Neuropsychologie.
Retrouvez ici la vidéo dans son entièreté avec davantage d'intervenants, notamment des témoignages de parents.
Ce sont des difficultés qui peuvent apparaitre sur le processus de développement des enfants et adolescents.
Ce sont les écarts que l’on observe entre le développement attendu et le développement observé chez un enfant.
Ces écarts peuvent apparaître dans différents domaines : la motricité fine ou globale, la capacité à rentrer dans les apprentissages, le langage, l'attention, la capacité d'organisation ou le comportement avec les autres...
Voici la fiche essentielle concernant le développement et la santé mentale des enfants avec une cardiopathie congénitale. Cette fiche a pour but d'informer, de repérer et de prévenir.
Johanna CALDERON et Clémentine TIBERGHIEN, neuropsychologues pédiatriques, mettent à votre disposition des "Trucs et astuces" pour vous aider à travailler les fonctions exécutives, l'attention et les émotions à la maison.