Le développement des enfants avec cardiopathie

Le développement des enfants nés avec une malformation cardiaque

Les dernières décennies ont été marquées par des progrès majeurs en cardiologie pédiatrique; aujourd’hui, plus de 90% des enfants nés avec une cardiopathie congénitale atteignent l’âge adulte. L’enjeu est donc davantage de “vivre" plutôt que "survivre“ avec une malformation cardiaque.

La qualité de vie des enfants atteints de cardiopathie congénitale repose notamment sur leur développement, leurs apprentissages scolaires, leurs relations sociales...

Après les interventions chirurgicales et les hospitalisations, les enfants nés avec une malformation cardiaque mènent généralement une vie remplie de sens et d’activités, et font preuve d'une résilience exceptionnelle.

Cependant, certains enfants rencontrent quelques difficultés dans leur développement et leurs apprentissages ; ils peuvent avoir besoin d'une aide supplémentaire pour s'épanouir dans leurs relations sociales, à l'école ou dans leur future carrière.

L’existence de difficultés dans le développement de ces enfants n’est véritablement connue que depuis une dizaine d’années, avec une évidence scientifique basée sur plus d’une centaine d’études internationales incluant des milliers d’enfants et d’adolescents.

Ainsi, près de 50% des enfants nés avec une cardiopathie congénitale complexe et opérés à cœur ouvert durant l’enfance, présentent un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement. Ces enfants s’adaptent souvent très bien, notamment lorsqu’ils sont accompagnés et pris en charge par les professionnels de manière précoce.

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Retrouvez dans cette vidéo Johanna Calderon, chercheuse en Neuropsychologie.

Retrouvez ici la vidéo dans son entièreté avec davantage d'intervenants, notamment des témoignages de parents.

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Mais au fait, c'est quoi les troubles du neurodéveloppement ?

Ce sont des difficultés qui peuvent apparaitre sur le processus de développement des enfants et adolescents.

Ce sont les écarts que l’on observe entre le développement attendu et le développement observé chez un enfant.

Ces écarts peuvent apparaître dans différents domaines : la motricité fine ou globale, la capacité à rentrer dans les apprentissages, le langage, l'attention, la capacité d'organisation ou le comportement avec les autres...

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D'où ça vient ?

Les facteurs de risque associés aux troubles du neurodéveloppement dans les cardiopathies congénitales sont multifactoriels et cumulatifs :

Le type de cardiopathie, qui modifie la circulation sanguine,
Le contexte opératoire : le nombre de chirurgies, l'âge des opérations, la durée de la circulation extra-corporelle, les éventuelles complications,
La durée de l'hospitalisation : l'environnement sensoriel de l'hôpital peut générer du stress chez l'enfant et ses parents
L'environnement socio-démographique.

Comment les repérer ?

Repérer ces difficultés le plus tôt possible permet de les prendre en charge et de rectifier ainsi la trajectoire de développement de l'enfant.

Les parents, les adultes qui s'occupent de l'enfant, peuvent rester vigilants aux éléments suivants :

Des retards dans le développement psychomoteur (le retournement dos-ventre, la marche, le graphisme...),
Des difficultés d'articulation, de prononciation ou de positionnement de la bouche dans la production du langage,
Des difficultés à se concentrer, à retenir les consignes (mémoire de travail),
Un manque de flexibilité pour s'adapter aux changements (flexibilité cognitive),
Des difficultés à reconnaitre les émotions, notamment sur les visages,
Une certaine agitation physique, des difficultés à rester attentif,
Des angoisses ou de l'anxiété, des difficultés à se faire des amis.

Compensés par une grande capacité de résilience, d'adaptation et de joie de vivre observée chez la plupart des enfants concernés !

Les fonctions exécutives
dans les cardiopathies congénitales

Vous vous interrogez ?

Répondez aux quelques questions en ligne ou téléchargez la brochure de repérage développée par la HAS pour identifier d'éventuels signes d'alerte

Parlez en à votre médecin généraliste, votre pédiatre, votre PMI ou votre cardiopédiatre.

Le test en ligne pour les 0-6 ans

Les guides de repérage du gouvernement selon les âges

Vous souhaitez faire un bilan pour votre enfant ? Vous souhaitez vous tourner vers des professionnels ?

Remplissez le livret de repérage du gouvernement (voir ci-dessus) adapté à l'âge de votre enfant, et transmettez ces documents à votre médecin (pédiatre, généraliste, ou médecin de PMI). Ils pourront vous adresser à la PCO (Plateforme de Coordination et d'Orientation) de votre territoire.

N'hésitez pas à agir au plus tôt, les délais peuvent être longs selon les régions... Plus votre enfant sera pris en charge tôt, plus sa trajectoire de développement pourra être revue...

Ces plateformes vous proposeront un bilan chez des professionnels (psychomotriciens, orthophonistes, ergothérapeute, neuropédiatre...) et une éventuelle prise en charge adaptée. Vous pourrez par ailleurs bénéficier d'une aide financière grâce au forfait d'intervention précoce.

Carte interactive des PCO

Liste des PCO

Plus d'info sur le Forfait d'intervention précoce

Une ligne dédiée !

Parce que notre priorité est de vous soutenir et de vous accompagner, nous avons ouvert une ligne dédiée au neurodéveloppement de l'enfant

Au bout du fil et de la souris... Annie : 06 12 29 37 48

Annie est une maman concernée par les cardiopathies congénitales, mais elle est aussi psychomotricienne et psychothérapeute de formation.

annie.s@petitcoeurdebeurre.fr
06 12 29 37 48

Pour en savoir plus :

Voici la fiche essentielle concernant le développement et la santé mentale des enfants avec une cardiopathie congénitale. Cette fiche a pour but d'informer, de repérer et de prévenir.

Le neuro-développement des enfants nés avec une cardiopathie congénitale

Pour aider les maitresses : Canopé

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Johanna CALDERON et Clémentine TIBERGHIEN, neuropsychologues pédiatriques, mettent à votre disposition des "Trucs et astuces" pour vous aider à travailler les fonctions exécutives, l'attention et les émotions à la maison.

Outils pédagogiques : les trucs et astuces à destination des familles et de leur enfant