La qualité de vie du patient

Notre mission première est de participer à l'amélioration de la qualité de vie du patient. 

Pour cela, nous avons 3 grands champs d'action:

• Soutien aux familles
• Soutien aux structures hospitalières
• Soutien à la recherche

Soutenir les patients et leurs familles

L’association Petit Cœur de Beurre a toujours souhaité œuvrer en priorité afin de soutenir moralement et matériellement les personnes nées avec une cardiopathie congénitale.

C'est d’abord rompre l’isolement grâce à une relation de proximité.

• Aide et soutien au quotidien au travers de notre réseau de bénévoles.  
• Sensibilisation et information aux cardiopathies congénitales (fiches Les Essentielles, conférences Info' Coeur...).
• Promotion des droits des patients nés avec une cardiopathie congénitale.

Mais aussi rendre le quotidien des patients et leur famille plus agréable

• Créer du lien et offrir une parenthèse agréable (café/parents, sorties familles, cadeaux, évènements à l'hôpital, massage AMMA...).

Au delà du soutien moral, l’association collabore avec les soignants afin d’améliorer la qualité de vie du patient enfant et adulte.

• Transition        
• Éducation thérapeutique       
• Rééducation / réhabilitation

Soutenir les structures hospitalières

Petit Cœur de Beurre intervient directement au sein des services de cardiologie.

• Financement de matériels pour les hôpitaux à destination des patients et de leur famille ainsi que des soignants (lits accompagnants, tablettes numériques, rénovation salle des parents, électriques, imprimante 3D, stylos lampe torche, poussettes, tétines...)
• Participation à de nombreux projets sur mesure (projet Petit Panda à l'hôpital Necker-Enfants malades lié au cathétérisme cardiaque...). 
• Soins pour les soignants (massage AMMA, sophrologie...).
• Formation du personnel paramédical pour une meilleure prise en charge du patient

Soutenir la recherche médicale

Notre ambition est aussi de nous investir pour l’avenir.

• Contribution au financement de la recherche médicale et génétique pour mieux comprendre certaines malformations (essais cliniques et thérapeutiques, études (ex. : Oscar), registres (ex. : Epicard)...
• Participation aux programmes de recherche (Neuro-Moms CHD, Quali Neuro Rehab, FHU Precicare...).

Sensibilisation aux cardiopathies congénitales

Parce que les cardiopathies congénitales sont souvent méconnues, à la fois par le grand public, mais aussi par les familles directement confrontées à la maladie. Les actions de sensibilisation sont au coeur de notre engagement ! 

• Intervention dans les écoles, conférences et manifestations solidaires et sportives permettant à tous les élèves de mieux appréhender les malformations cardiaques et le handicap invisible.
• Des évènements dediés à l'information et la prévention (MPPDay... ).
• Exposition itinérante "Ma Cicatrice, Mon Hymne à la Vie" réalisée en collaboration avec le photographe Antoine Dominique. 

En résumé