Véritable outil d'information destiné aux patients et aux familles, nos fiches "Les Essentielles" vous permettront d'obtenir une information claire, concise et vulgarisée sur différents sujets.
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Médical
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Manuel personnalisé, pour mieux comprendre la pathologie cardiaque de votre enfant et vous apporter une aide pratique au quotidien.
Quotidien
Administratif
La Maison Départementale des Personnes Handicapées ou MDPH est un lieu unique de services public visant à acceuillir, informer, orienter et accompagner des personnes handicapées.
Les MDPH associent toutes les compétences impliquées aujourd'hui dans l'accompagnement des personnes handicapées et de leurs familles.
Certaines cardiopathies engendrent un réel handicap qui est reconnu par la MDPH et peut donner droit à une indemnisation de compensation.
Les assistances sociales sont expertes pour construire les dossiers de demande.
Ce dispositif a été mis en place afin de permettre la prise en charge des patients ayant une maladie chronique comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.
Une liste établie par décret fixe trente affections (ALD30) ouvrant droit à une exonération du ticket modérateur. Son obtention est subordonnée à une demande à la caisse d'affiliation de l'assuré et à l'accord du service médical.
En pratique, c'est le cardiopédiatre qui fait la demande initiale. Si un renouvellement est nécessaire, c'est le médecin généraliste qui l'effectue.
Contrairement aux idées reçues, il n’existe pas de dossier médical unique regroupant l’ensemble des données médicales (prise de sang, radiographies, historique des rendez-vous …). Chaque patient possède un dossier médical chez chaque professionnel de santé qu’il a consulté.
Sachez que vous avez la possibilité de consulter ou de récupérer votre dossier médical à tout moment sans avoir à vous justifier. De même, il est possible dans certaines situations de consulter le dossier médical d’un proche. Attention, cela se déroule dans la cadre d’une procédure réglementée.
L'allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être versée si vous vous occupez de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé.
Vous percevez une allocation journalière pour chaque journée passée de votre enfant (dans la limite de 22 jours par mois).
L'AJPP peut être versée pour une période de 3 ans maximum.
La demande peut être faite par l'assistance sociale de la structure où l'enfant est pris en charge.
"Et si c'était une HTAP ?"
Découvrez les témoignages poignants de patients atteints d’HTAP dans ce documentaire réalisé au sein de 3 hôpitaux.