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 Véritable outil d'information destiné aux patients et aux familles, nos fiches "Les Essentielles" vous permettront d'obtenir une information claire, concise et vulgarisée sur différents sujets.

Thématique médicale, administrative ou quotidienne, ces fiches sont egalement disponibles en version téléchargeables! 

 

 

Médical

Quotidien 

 

Administratif

Les différentes cardiopathies congénitales
Le coeur et son fonctionnement
Devenir parent avec une cardiopathie congénitale


Cliquez sur le nom de la  fiche pour la télécharger 

Le cathétérisme cardiaque
L'endocardite infectieuse
La chirurgie cardiaque
Le traitement AVK
Le défibrillateur cardiaque
Le stimulateur cardiaque
Interventions sur des troubles du rythme
L'alimentation des enfants avec une cardiopathie
La réadaptation cardiaque
La tétralogie de Fallot
L'anastomose de Blalock
Les droits des parents concernés
Les assurances emprunteurs
La Transposition des Gros Vaisseaux (TGV)
Développement et santé mentale des enfants avec une CC
Le suivi tout au long de la vie
Cicatrice après chirurgie cardiaque : les bonnes pratiques
Allaiter un nouveau-né porteur d'une cardiopathie congénitale

      Médical

Devenir parent avec une cardiopathie congénitale

 

 

Le traitement AVK

Protocoles nationaux de diagnostic et de soins

 

 

Les différents types de chirurgie

 

Les dispositifs de traitement électrique

 

 Le diagnostic anténatal

    Quotidien

Le coeur et son fonctionnement 

 

 

Du suivi pédiatrique au suivi adulte

 

 

Vivre avec une cardiopathie congénitale

 

Où consulter ?

Devenir parent avec une cardiopathie congénitale

  Administratif 

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

La Maison Départementale des Personnes Handicapées ou MDPH est un lieu unique de services public visant à acceuillir, informer, orienter et accompagner des personnes handicapées.

Les MDPH associent toutes les compétences impliquées aujourd'hui dans l'accompagnement des personnes handicapées et de leurs familles.

Certaines cardiopathies engendrent un réel handicap qui est reconnu par la MDPH et peut donner droit à une indemnisation de compensation.

Les assistances sociales sont expertes pour construire les dossiers de demande.

En savoir plus

Le dispositif des affections de longue durée (ALD)

Ce dispositif a été mis en place afin de permettre la prise en charge des patients ayant une maladie chronique comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.

Une liste établie par décret fixe trente affections (ALD30) ouvrant droit à une exonération du ticket modérateur. Son obtention est subordonnée à une demande à la caisse d'affiliation de l'assuré et à l'accord du service médical.

En pratique, c'est le cardiopédiatre qui fait la demande initiale. Si un renouvellement est nécessaire, c'est le médecin généraliste qui l'effectue.

 

En savoir plus

 

 

Comment demander son dossier médical ?

Contrairement aux idées reçues, il n’existe pas de dossier médical unique regroupant l’ensemble des données médicales (prise de sang, radiographies, historique des rendez-vous …). Chaque patient possède un dossier médical chez chaque professionnel de santé qu’il a consulté.

Sachez que vous avez la possibilité de consulter ou de récupérer votre dossier médical à tout moment sans avoir à vous justifier. De même, il est possible dans certaines situations de consulter le dossier médical d’un proche. Attention, cela se déroule dans la cadre d’une procédure réglementée.

 

En savoir plus

 

L'Allocation journalère de Présence Parentale (AJPP)

L'allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être versée si vous vous occupez de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé.

Vous percevez une allocation journalière pour chaque journée passée de votre enfant (dans la limite de 22 jours par mois).

L'AJPP peut être versée pour une période de 3 ans maximum.

La demande peut être faite par l'assistance sociale de la structure où l'enfant est pris en charge.

 

En savoir plus

Découvre le documentaire : 

"Et si c'était une HTAP ?" 

Découvrez les témoignages poignants de patients atteints d’HTAP dans ce documentaire réalisé au sein de 3 hôpitaux.

Documentaire
Petit Coeur de Beurre est une association nationale agréée aux «usagers du système de santé», qui a pour but d’améliorer la prise en charge des personnes nées avec une malformation cardiaque et de leurs familles.
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