Les fiches essentielles | Petit Coeur de Beurre

LES ESSENTIELLES

Véritable outil d'information destiné aux patients et aux familles, nos fiches "Les Essentielles" vous permettront d'obtenir une information claire, concise et vulgarisée sur différents sujets.

Thématique médicale, administrative ou quotidienne, ces fiches sont également disponibles en version téléchargeables!

Vous êtes parent d’un enfant né avec une cardiopathie congénitale et vous avez des questions, Robert, le Chatbot de Petit Coeur de Beurre, est là pour vous !

Discuter avec Robert

Médical

Le diagnostic anténatal

Vidéos : le coeur et son fonctionnement

Le coeur et son fonctionnement

Les différentes cardiopathies congénitales

La tétralogie de Fallot

La Transposition des Gros Vaisseaux (TGV)

Communication Interauriculaire (CIA)

Communication Interventriculaire (CIV)

canal atrioventriculaire (CAV)

Canal artériel persistant (CAP)

Coarctation de l'aorte

Hypoplasie du coeur gauche

Atrésie pulmonaire à septum ouvert (APSO)

Atrésie pulmonaire à septum intact (APSI)

Sténose valvulaire pulmonaire

La chirurgie cardiaque

Le cathétérisme cardiaque

Interview du Dr Sébastien Hascoët sur l'évolution du cathétérisme

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L'anastomose de Blalock

Interventions sur des troubles du rythme

Le défibrillateur cardiaque

Le stimulateur cardiaque

Témoignage : les dispositifs de traitement électrique

Le traitement AVK

Vidéo : Le traitement AVK

L'endocardite infectieuse

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Protocoles nationaux de diagnostic et de soins

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Mon histoire de coeur

Manuel personnalisé, pour mieux comprendre la pathologie cardiaque de votre enfant et vous apporter une aide pratique au quotidien.

Où consulter ?

Quotidien

Vivre avec une cardiopathie congénitale

Cicatrice après chirurgie cardiaque : les bonnes pratiques

La réadaptation cardiaque

Activité physique : comment garder le rythme après une rééducation à l'effort ?

Allaiter un nouveau-né porteur d'une cardiopathie congénitale

L'alimentation des enfants avec une cardiopathie

Développement et santé mentale des enfants avec une CC

Le suivi tout au long de la vie

Tutos : Passage au suivi adulte

La santé bucco-dentaire

Devenir parent avec une cardiopathie congénitale

Témoignage : devenir parent avec une cardiopathie congénitale

Administratif

Les assurances emprunteurs

Les droits des parents concernés

Vivre avec une maladie rare en France

Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches.

Coline, notre assistante sociale bénévole !

Coline est assistante sociale et a décidé d'intégrer notre association afin de pouvoir aider les patients en les conseillant, en les orientant et en les accompagnant dans leurs problématiques liées aux cardiopathies congénitales. Elle est en mesure de les informer sur leurs droits sociaux, les recours et les aides possibles. Vous l'aurez compris, Coline est là pour faciliter les démarches !

N'hésitez pas à la contacter à l'adresse mail suivante : assistancesociale@petitcoeurdebeurre.fr

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

La Maison Départementale des Personnes Handicapées ou MDPH est un lieu unique de services public visant à acceuillir, informer, orienter et accompagner des personnes handicapées.

Les MDPH associent toutes les compétences impliquées aujourd'hui dans l'accompagnement des personnes handicapées et de leurs familles.

Certaines cardiopathies engendrent un réel handicap qui est reconnu par la MDPH et peut donner droit à une indemnisation de compensation.

Les assistances sociales sont expertes pour construire les dossiers de demande.

Le dispositif des affections de longue durée (ALD)

Ce dispositif a été mis en place afin de permettre la prise en charge des patients ayant une maladie chronique comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.

Une liste établie par décret fixe trente affections (ALD30) ouvrant droit à une exonération du ticket modérateur. Son obtention est subordonnée à une demande à la caisse d'affiliation de l'assuré et à l'accord du service médical.

En pratique, c'est le cardiopédiatre qui fait la demande initiale. Si un renouvellement est nécessaire, c'est le médecin généraliste qui l'effectue.

Comment demander son dossier médical ?

Contrairement aux idées reçues, il n’existe pas de dossier médical unique regroupant l’ensemble des données médicales (prise de sang, radiographies, historique des rendez-vous …). Chaque patient possède un dossier médical chez chaque professionnel de santé qu’il a consulté.

Sachez que vous avez la possibilité de consulter ou de récupérer votre dossier médical à tout moment sans avoir à vous justifier. De même, il est possible dans certaines situations de consulter le dossier médical d’un proche. Attention, cela se déroule dans la cadre d’une procédure réglementée.

L'Allocation journalière de Présence Parentale (AJPP)

L'allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être versée si vous vous occupez de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé.

Vous percevez une allocation journalière pour chaque journée passée de votre enfant (dans la limite de 22 jours par mois).

L'AJPP peut être versée pour une période de 3 ans maximum.

La demande peut être faite par l'assistance sociale de la structure où l'enfant est pris en charge.

Découvre le documentaire :

"Et si c'était une HTAP ?"

Découvrez les témoignages poignants de patients atteints d’HTAP dans ce documentaire réalisé au sein de 3 hôpitaux.

Documentaire