La transition désigne le temps spécifiquement dédié à préparer l’adolescent porteur d’une maladie chronique au transfert de son suivi médical en service de soins d’adultes.
La période de transition est une période critique qui est appréhendée à la fois par le patient adolescent, sa famille, mais aussi par son pédiatre.
Ce passage doit donc être bien préparé et structuré de façon à permettre une continuité dans l’offre de soins entre les équipes pédiatriques et adultes.
Des collaborations sont mises en place entre les services de cardiologie pédiatriques et adultes de différents centres qui permettent d’assurer le suivi des adolescents.
Quelles sont les différences entre un hôpital pour enfants et un hôpital pour adultes ?
Comment sont organisés les soins ? Mais aussi comment prendre des RDV médicaux seuls et comment se présenter dans les hôpitaux d'adultes ? Comment parler de ses medicaments à ses potes ?
# Les Youtubeuses du latte Chaud expliquent avec humour comment se préparer à ce changement.
Une appli mobile pour gérer sa transition...
L’application mobile « La Suite Necker » est destinée à tous les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie rare et/ou chronique. Elle peut être utilisée par n’importe quel adolescent porteur d’une maladie rare et/ou chronique quel que soit son lieu de vie et de prise en charge en France.
L’application « La Suite Necker » a été pensée et créée par l’équipe de l’espace de transition « La Suite », coordonné par le Dr Nizar Mahlaoui, et des adolescents suivis à l’Hôpital Necker-Enfants malades - AP-HP. La gestion du projet a été assurée par la Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx.
Financée par la Fondation des Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, l’application peut être téléchargée sur l'App store et Google Play.
Petit Coeur de Beurre souhaite que chaque jeune né avec une malformation du coeur puisse devenir "acteur" de son suivi cardiologique, en privilégiant l'autonomie afin de favoriser une meilleure qualité de vie.
Pour cela, nous encourageons les ateliers "Transition" mis en place dans diverses structures en France, notamment ici à Montpellier grâce à la collaboration du CHU de Toulouse, du CHU de Montpellier et de l'Institut Saint Pierre...
Ou comment passer d'un statut de "Patient enfant" à "Patient adulte"
Retrouvez les dates des prochaines journées transition dans notre agenda.
Retrouvez Zoé, chanteuse, qui participe à son dernier rendez-vous de contrôle cardio avec son père, elle rencontre par la suite sa nouvelle cardiologue congénitaliste.
Après le film, nous retrouvons les témoignages de Gaelle, directrice de Petit Coeur de Beurre, et Coline et Antoine, tous 2 nés avec une malformation cardiaque.