🔬 Petit Coeur de Beurre soutient la recherche médicale
Qu'est-ce que la recherche médicale ?
La recherche vise à contribuer à l'avancement des connaissances et à l'amélioration de la qualité de vie des patients. Il existe notamment 4 types de recherche :
- La recherche épidémiologique vise à étudier la fréquence, l'apparition et les facteurs de risque associés à la cardiopathie congénitale dans différentes populations.
- La recherche fondamentale se concentre sur l'identification des mécanismes cellulaires qui contribuent au développement des cardiopathies congénitales.
- La recherche clinique évalue et compare l'efficacité de nouveaux traitements ou de nouvelles stratégies thérapeutiques pour les patients.
- La recherche en soins de santé a pour objet l'amélioration de la qualité des soins pour les patients, en évaluant et identifiant les meilleures pratiques de diagnostic, de suivi et de traitement.
Les avancées de la recherche ont permis de mieux comprendre les causes des cardiopathies congénitales, de diagnostiquer plus précocement ces maladies, et de développer de nouveaux traitements qui améliorent la qualité de vie des patients ayant des malformations cardiaques.
Petit Coeur de Beurre soutient 24 projets de recherche !
Les associations de patients ont un rôle important
Petit Coeur de Beurre participe aux programmes de recherche en tant qu’expert sur le vécu du patient
La recherche participative : innover pour mieux accompagner
Chez Petit Cœur de Beurre, nous croyons que les patients concernés par une cardiopathie congénitale sont les premiers experts de leur parcours. C’est pourquoi nous avons choisi de développer une approche de recherche participative, pour replacer leur vécu, leurs besoins et leurs idées au cœur de l’innovation médicale et sociale.
Nous co-construisons des projets de recherche avec les patients, les parents, les soignants et les chercheurs. Cette démarche vise à produire des connaissances utiles, partagées et directement mobilisables pour améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes touchés par une cardiopathie congénitale.
Concrètement, nous identifions les priorités de recherche, nous construisons avec les chercheurs le design de l'étude pour en assurer la faisabilité et la pertinence, nous participons à la relecture des documents transmis aux patients de l'étude pour s'assurer de sa bonne compréhension, nous créons des livrables pour les projets de sciences humaines et sociales, nous participons à la diffusion des résultats....
Petit Coeur de Beurre finance la recherche médicale et génétique
Faire avancer la recherche pour mieux comprendre certaines malformations et améliorer le soutien thérapeutique
Les programmes de recherche sur lesquels Petit Coeur de Beurre est actuellement acteur ...
🧠 La qualité de vie
Quali Neuro Rehab
Ce programme de recherche européen est soutenu par l’European Joint Programme on Rare Diseases et permettra d’évaluer l’impact d’une rééducation neuro-cardiaque sur la qualité de vie des enfants et de jeunes adultes (8-25 ans) nés avec une cardiopathie congénitale.
Si vous avez envie de participer et faire avancer la recherche, contactez recherche.cardioped@chu-bordeaux.fr.
Catamaran
L’objectif de CATAMARAN est de mieux caractériser les Troubles du Neuro-Développement (TND) associés aux malformations cardiaques complexes critiques à des âges clés du neurodéveloppement et en comprendre les déterminants dans le but d’améliorer la structuration et l’efficacité de l’offre de soin pour les enfants et leurs familles.
Neuro-moms CHD
L’objectif du programme de recherche Neuro-Moms CHD est de comprendre et de mesurer l’impact du stress parental sur la trajectoire neurodéveloppementale des bébés nés avec une cardiopathie congénitale, dont le diagnostic a été réalisé en anténatal, et qui nécessite une chirurgie dans leur premier mois de vie.
Si vous avez envie de participer et faire avancer la recherche, contactez johanna.calderon@inserm.fr.
NeuroTechs
L’objectif principal est de déterminer, à l’aide de questionnaires, le développement neuro-psychomoteur des enfants ayant été hospitalisés dans le service de Réanimation Pédiatrique après une chirurgie cardiaque sous Circulation Extra- Corporelle durant les trois premiers mois de vie.
Cette étude porte uniquement sur les enfants opérés à Toulouse et vise à évaluer le développement neuropsychologique des enfants âgés de 6 à 17 ans.
DT CHD Brain
Par l'utilisation d'outils numériques et d'intelligence artificielle de pointe, y compris des modèles informatiques et des algorithmes de modélisation moléculaire, ce programme de recherche permet de mieux comprendre les mécanismes moléculaires et cellulaires qui régissent les interactions entre le cœur et d'autres organes dans des conditions pathologiques.
GOCycle - CASCKids
L'objectif principal du projet GOCycle CASCKids est d'évaluer l’effet d’un programme de réhabilitation par APA de 3 mois, combiné à une approche de télé-réadaptation gamifiée avec des séances en groupe, sur les capacités en endurance, en mesurant l'évolution de la consommation d'oxygène au premier seuil ventilatoire (VO2 à SV1), et sur la qualité de vie des enfants ayant bénéficié d’une intervention pour cardiopathie congénitale.
🔎 L'innovation
OSCAR
L’étude OSCAR (Outil de Suivi Cardiopediatrique au Domicile), sera menée prochainement par le CHU de Nantes pour les enfants suivis dans la région Grand-Ouest. Ce projet vise à évaluer l’intérêt de la mise en place d’un outil de suivi innovant au domicile, suite à une chirurgie cardiaque pour les enfants nés avec une cardiopathie.
Simul CHD
L'objectif de cette étude est d'évaluer si une formation basée sur la simulation peut améliorer les compétences de communication des cardiologues pédiatriques lors de l'annonce d'un diagnostic de cardiopathie congénitale chez l'enfant.
Etude épidémiologique du CHU de Montpellier
Cette étude concerne l'analyse des données de la sécurité sociale.
Optivenosus 1 et 2
L’objectif du projet OPTIVENOSUS est de démontrer l’efficacité d’une nouvelle technique de réparation mini-invasive par les vaisseaux de la cardiopathie congénitale complexe intitulé CIA (Communication Inter-Auriculaire) sinus venosus par cathétérisme cardiaque en comparaison à la chirurgie cardiaque conventionnelle à cœur ouvert.
Qualifado
L'objectif de cette étude est d'évaluer la qualité de vie à 12 mois du traitement par Rivaroxaban versus Warfarine chez les enfants ayant subi une chirurgie de Fontan.
Helios
Le but de cette étude est de développer des valves personnalisées « HELIOS », qui prennent en compte l’anatomie unique (structure) et l’hémodynamique (fonction) valvulaire de chaque patient afin de créer une valve faite sur mesure « à façon ».
MEDIHEART
Le projet MEDIHEART vise à évaluer l’impact d’un régime pauvre en acide gras à chaine longe et riche en acide gras à chaine moyenne sur le traitement de l’insuffisance cardiaque de l’enfant.
Focus Patient
L’objectif de l’étude est de mieux comprendre l’impact de la Tétralogie de Fallot et le vécu de sa prise en charge par les patients et leurs parents, tel qu’ils l’expriment spontanément et librement sur les forums publics de l’internet en langue française.
Ce sont ainsi 1 291 témoignages de 360 auteurs différents qui ont été analysés via un traitement automatisé de leur contenu (Natural Language Processing) basé sur des algorithmes et des règles lexicales permettant d’identifier les thématiques présentes dans chacun d’eux
Les projets que Petit Coeur de Beurre soutient chaque année
Bourse FCPC
Chaque année, Petit Coeur de Beurre soutient la Bourse Jeune Chercheur dédiée aux « Pathologies cardiaques congénitales, foetales et pédiatriques ».
La lauréate du prix 2024 est le Dr Emmanuelle Fournier, dont les travaux portent sur « Au coeur du ventricule droit : étude myocardique par imagerie ULTRAFAST dans les cardiopathies congénitales ».
Petit Coeur de Beurre soutient depuis sa création l'Association pour la Recherche en Cardiologie du Foetus à l'âge Adulte.
Les programmes de recherche de l'ARCFA concernent :
- Qualité de vie / éducation thérapeutique,
- Intelligence artificielle / machine learning : exploitation de la Data,
- Recherche génétique (diagnostique et prévention).
Depuis plusieurs années, Petit Coeur de Beurre participe à la Course des Héros et reverse la moitié de ses bénéfices à l'ARCFA.
Les projets qui ont été soutenus par Petit Coeur de Beurre
Transition
Des programmes de transition ont été mis au point pour aider les jeunes patients nés avec une cardiopathie congénitale à effectuer une transition et faciliter leur transfert vers les soins pour adultes.
Quali Rehab
QualiRehab vise à évaluer l'impact de la réhabilitation cardiovasculaire sur la qualité de vie des adolescents et jeunes adultes porteurs de cardiopathies congénitales. Ce programme hybride précoce de réadaptation cardiaque vise à améliorer la qualité de vie des patients, l’indice de masse corporelle, l’activité physique et la connaissance de la maladie.
Sophrocare
Le CHU de Montpellier a mené un programme de recherche innovant visant à évaluer l’impact de la sophrologie chez les jeunes patients nés avec une cardiopathie congénitale de 13 à 25 ans.
Pour en savoir davantage sur les programmes de recherche
Contactez Marie 💌 marie@petitcoeurdebeurre.fr
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