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Programme  de recherche
Neuro-Moms CHD

Aujourd’hui, 90% des personnes nées avec une cardiopathie congénitale atteignent l'âge adulte ; l’enjeu n’est donc plus de survivre mais de vivre avec… Les dernières recherches ont montré que 50% à 70% des personnes nées avec une malformation cardiaque, notamment pour les cardiopathies complexes opérées dans la première année de vie, présentent des difficultés de développement. 

Plusieurs facteurs expliquent ces difficultés : le type de malformation, les conditions opératoires (ex: durée de CEC), la durée et le déroulement du post-opératoire, l’environnement psycho-social.

Le stress maternel, parfois en lien avec le diagnostic de la malformation cardiaque, la chirurgie et le post-opératoire, semble être un des éléments de ces facteurs de risque. Nous cherchons à le mesurer et à mieux le comprendre. 

 

Ensemble, nous faisons avancer la recherche au bénéfice des enfants ayant des malformations cardiaques !

 

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L'objectif du programme de recherche Neuro-Moms CHD est de comprendre et mesurer l’impact du stress maternel sur la trajectoire neurodéveloppementale des bébés nés avec une cardiopathie congénitale, dont le diagnostic a été réalisé en anténatal, et qui nécessite une chirurgie dans leur premier mois de vie.

 

Qui ? 

Nous recherchons 87 mamans de plus de 28 semaines de grossesse dont l’enfant à naître a une cardiopathie congénitale qui nécessite une chirurgie dans le 1er mois après sa naissance.

Quelle sera votre participation ? 

Les mamans et leurs bébés seront suivis pendant la grossesse et jusqu’au un an de l’enfant : les mamans répondront à quelques questionnaires et auront une téléconsultation, les bébés bénéficieront d’un examen ludique du développement.

Où ? 

À l’hôpital Necker Enfants-Malades, au CHU de Montpellier, au CHU de Bordeaux, à l’hôpital de la Timone à Marseille ou à l'Institut Saint-Pierre à Palavas-Lès-Flots.

Le programme 

Participez au programme à travers 3 moments clés :

  • Un échange avec un neuropsychologue et un questionnaire à remplir pendant la grossesse.
  • Un questionnaire à remplir en fin d’hospitalisation de votre enfant.
  • Un questionnaire à remplir au un an de votre enfant et un rendez-vous d’observation de votre enfant par un neuropsychologue pédiatrique pour évaluer son développement global (motricité, interactions, émergence du langage).

Les critères d'inclusion 

  • Etre majeure, suivie dans un des centres d’inclusion, affiliée à la sécurité sociale. 
  • Grossesse en cours à plus de 28 SG.
  • Enfant à naître présentant une cardiopathie congénitale cyanogène nécessitant une chirurgie à cœur ouvert dans le premier mois de vie (chirurgie néonatale). 

Directrice du Programme de recherche : Dr Johanna Calderon  

Chercheuse en neuropsychologie et santé publique à l'INSERM (Institut National de la Santé et la Recherche Médicale), U1046 Inserm Montpellier et Professeure Associée à l’Université de Harvard. Depuis son retour en France en 2021, après 7 ans à la Harvard University et au Boston Children’s Hospital, Programme Neuro-Cardiaque, Johanna contribue à développer « l’axe de recherche neuro-cardiaque dans une perspective vie-entière, du fœtus a l’adulte, ce qui est une initiative pionnière dans notre pays ».

Co-directeur scientifique du Programme : Pr. Bonnet   

Professeur des Universités-Praticien Hospitalier à l'Université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité. Chef-de-Service de Cardiologie Congénitale et Pédiatrique à l'Hôpital Universitaire Necker Enfants malades. Coordinateur du réseau M3C-Malformations Cardiaques Congénitales Complexes depuis sa création. Ses pôles d'intérêt majeurs sont la génétique des malformations cardiaques congénitales, le neuro-développementchez les enfants et les adultes ayant une malformation cardiaque et le développement des nouveaux médicaments pour traiter l'insuffisance cardiaque chronique et l'hypertension pulmonaire de l'enfant.

Pour en savoir plus, contactez le Dr. Johanna Calderon à l'adresse mail : neuro-moms@inserm.fr

Petit Coeur de Beurre est une association nationale agréée aux «usagers du système de santé», qui a pour but d’améliorer la prise en charge des personnes nées avec une malformation cardiaque et de leurs familles.
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