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Témoignage

Lors de l'annonce du diagnostic de cardiopathie congénitale, les questions se bousculent... 

  • Peut-on tout savoir, tout anticiper ? 
  • le diagnostic peut-il évoluer ? Pourquoi autant d'échographie ?
  • Faut-il voir un psychologue ?  

 

L’annonce d’un diagnostic anténatal est une épreuve particulièrement difficile pour les futurs parents. 

L’annonce de la cardiopathie congénitale intervient le plus souvent lors de l’échographie morphologique du trimestre 2. Celle-ci est en temps normal une étape importante car les futurs parents peuvent connaitre le sexe de leur enfant et donc se projeter davantage. Or l’annonce de la malformation du cœur va stopper cette projection. De nombreux parents vont avoir du mal à projeter cet enfant car l’incertitude de l’avenir nous pousse à nous préserver et à ne pas trop imaginer le futur avec son enfant. 

 


 

Il est difficile pour un parent d’accepter l’incertitude des mois à venir. Il existe plus de 300 cardiopathies congénitales différentes et certains aspects du cœur ne sont pas visibles par une simple échographie ; il faut donc parfois attendre la naissance voir même la chirurgie avant d’avoir confirmation du diagnostic.

Lors de l’annonce, il est fréquent que le cardiopédiatre schématise la malformation sur un papier. Il est aussi possible d’avoir quelques statistiques. Cela n’est pas systématique car comme le dit le Cardiopédiatre de PiwiCoeur, « Soyez de toute façon très prudents avec les statistiques » : chaque enfant est différent, chaque cardiopathie est différente. 

Avoir de « vraies » réponses serait idéal, mais impossible dans l’univers des cardiopathies congénitales. Et c’est certainement lorsque les parents ont « accepté cette incertitude » qu’ils sont prêts à accepter le lâcher prise, et comme le dit la maman de Piwi Cœur : « nous nous sommes guéris de ce besoin de « savoir ».

Gaëlle, directrice de l’association Petit Cœur de Beurre

 

27 juillet 2018, Ce jour-là, nous nous sommes rendus, tout guillerets, à l’échographie du cinquième mois de grossesse. Nous allions voir le bébé, entendre son cœur, écouter l’échographiste nous dire que tout allait bien, revenir avec la photo noir et blanc de ces quelques centimètres de vie déjà les plus beaux du monde.

Des échographies, nous en avions déjà vécu un certain nombre pour nos enfants précédents, nous en connaissions bien le fonctionnement. Du coup, quand le médecin est resté sans rien dire un moment bien trop long sur une partie gris foncé de ce petit corps, nous nous sommes regardés mon mari et moi. 

 

 

Et j’ai demandé, sans trop y croire :

– Il y a un problème, docteur ?

– Je regarde le cœur, a-t-il répondu, très concentré, sans plus de précision.

Le moment a duré encore de longues minutes. Puis le médecin s’est tourné vers nous et nous a expliqué. Il a appuyé sur une touche, des flux bleus et rouges sont apparus. Il nous a décrit comment devrait être l’image pour que ce cœur soit « normal ». Mais tout cela était bien trop compliqué pour nous…  Surtout, je crois que nous n’étions pas dans la disposition d’esprit pour comprendre. Nous étions venus là pour entendre l’habituel : « Tout va bien, on se revoit dans deux mois ! »

J’ai fini par poser la seule question qui me venait :

– C’est grave ?

Marion, auteure des "Aventures de Piwi-Coeur"

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