"Même à 10 ans, on se rend bien compte que quelque chose cloche"

Axelle (25 ans) et Clarisse (22 ans) ont accepté de témoigner de leur expérience en tant que grandes soeurs de Eve (15 ans), atteinte d'une cardiopathie congénitale.

Témoignage d'Axelle :

"Je suis Axelle, l'aînée d'une fratrie de trois filles, vient ensuite Clarisse avec qui j'ai 3 ans d'écart et la petite dernière Eve, avec qui j'ai 10 ans d'écart et qui est atteinte d'une atrésie pulmonaire avec CIV (communications interventriculaires).

Lorsque ma petite sœur est née j'avais dix ans et j'étais alors en CM1. Je me rappelle sa venue pendant les vacances d'Avril et la hâte que j'avais ce jour de rentrée d'école de la montrer à mes copines à la sortie. Sauf que cette fin de journée n'a pas eu lieu comme je le souhaitais. Un peu avant la fin de la journée, une de mes tantes est venue me chercher en compagnie de la directrice: "maman est occupée, on va aller chez Tata quelques heures avant qu'elle vienne te récupérer". Mais on ne va pas se mentir, même à 10 ans on se rend bien compte que quelque chose cloche. Nous sommes donc, Clarisse et moi, arrivées chez ma tante chez qui nous avons passé la soirée. Tard le soir mes parents sont arrivés, mon père m'a prise à part pour me dire qu'Eve était très malade pour le moment et qu'elle allait rester quelques temps à l'hôpital. Je me rappelle avoir écouté les grands en cachette, avoir entendu ma mère en larmes, parler de couveuse, d'urgence, de saturation et autres mots bien trop compliqués pour moi à cette époque.

Il y a eu une première opération à 15 jours de vie, une à un an, puis une nouvelle quelques jours après à cause d’une infection par staphylocoque dorée, une à 4 ans, le tout ponctué par neuf angios toujours effectuées sur Paris (à 1h30 de chez nous), d'hospitalisations pour désaturation, malaises, bronchites.. Il y a eu les soins du kinésithérapeute qui me faisaient pleurer; je ne supportais pas d'entendre les pleurs de ma sœur et les bruits étranges que cela faisait quand il appuyait sur sa poitrine.

Je me souviens d’une opération que j’ai plus mal vécue que les autres, c'était celle pour nettoyer l'infection. J'étais en voyage scolaire avec toute ma classe, j'avais reçu une lettre de ma mère me disant que tout allait bien, que tout le monde me faisait un bisou mais je savais que ce n'était pas vrai avant même de rentrer. Vient le soir du retour; mon père m'attend seul devant le collège et là, je sais que mon pressentiment était bon. Il se gare devant la maison et me dit "maman et Eve sont à l'hôpital, elle a fait beaucoup de fièvre tu sais, et elle est retournée sur Paris". C'est un des moments que j'ai eu le plus de mal à avaler, je comprenais qu'on ne m'avait rien dit pour que je profite mais je leur en voulais intérieurement pour m'avoir "menti". Avec le recul, je pense qu'ils avaient raison.

Clarisse et moi, nous n’étions pas devenues plus soudées avec les hospitalisations, enfin je ne pense pas. Je suis aussi proche de Clarisse que de Eve, mais de manière différente. Clarisse a plus de mal à se confier et ça a toujours été le cas. Je me rappelle lors des longues journées à l'hôpital, elle passait son temps dans la salle de jeux à lire. Mais nos différences n'ont pas fait naître de jalousie, la maladie non plus. Je n'ai jamais envié mes petites sœurs, bien qu'Eve se faisait moins disputer que nous; on savait que c'était par rapport à sa maladie.

La seule fois où je pense avoir été jalouse de ma petite sœur, c'était lors d'une fête des mères, où Clarisse et moi n'avions pas pu offrir nos cadeaux: ça m'avait mise en colère. Ma colère n’était pas forcément ciblée contre quelqu’un, mais j'avais eu un peu de peine de ne pas avoir le droit à cette journée avec ma maman car elle était avec Eve, hospitalisée à Massy.

Nous avons eu de la chance, ma sœur était malade mais ça ne se voyait pas physiquement. Elle courait, jouait avec nous dehors comme si de rien était ! La plupart du temps je ne pensais pas à la maladie, mais je faisais quand même très attention à ses essoufflements et à la coloration de ses lèvres. Ensuite, ça a fait partie de notre quotidien.

On dormait dans la même chambre avec mes sœurs, et j'étais toujours stressée de savoir si Eve respirait; parfois je descendais de mon lit la nuit pour aller vérifier, comme un toc. Si je ne le faisais pas : impossible de me rendormir.

Et je continue de le faire sans même m'en rendre compte encore aujourd'hui, alors qu'elle va bien. Elle est encore surveillée et risque une dernière opération mais n'est pas sous traitement.

Notre fratrie est assez atypique je dirais. Je suis la plus sensible, celle qui pleure vite et qui pense beaucoup. La maladie de ma sœur m'avait donné envie d'être infirmière et de travailler en pédiatrie ce que j'ai fait quelques temps. Clarisse est la plus distante, difficile à cerner mais très sensible également, même si elle se donne un air de "dure à cuire" pour cacher tout ça. Eve quand à elle est très.. vivante! En pleine adolescence elle vit au jour le jour, rigole de tout, s'amuse de tout, se fiche de tout. Malgré nos grosses différences, nous sommes toutes très proches, la maladie n'a pas été un frein à quoi que ce soit."

Témoignage de Clarisse :

"Je suis Clarisse, la petite sœur d’Axelle et la grande sœur d’Eve.  J’ai toujours été dans mon monde, et ce jusqu’à aujourd’hui; c’est pourquoi j’ai vécu la maladie de Eve sans trop la vivre. J'avais l'impression d’assister à une scène à laquelle je n'appartenais pas ni ne la comprenais.

Le jour de la naissance d’Eve, je n’étais préoccupée que par l’anniversaire d’une amie au Quick , auquel j’étais conviée. Je n’avais pas vraiment conscience qu’une nouvelle personne allait entrer dans ma vie. Quand je me suis retrouvée chez ma tante avec ma sœur, comme le racontait Axelle, je n’ai pas compris que quelque chose clochait. Je n’ai compris que bien des jours plus tard, quand j’ai vu ma mère pleurer en racontant à de la famille ce qu’il se passait.

Pour tout le reste, hospitalisation, visite du kiné, soins, j’étais encore une fois dans mon monde bien que consciente de la situation. Toutes ces scènes se déroulaient simplement devant moi sans que je ne puisse y faire quoi que ce soit, mais je n’ai jamais douté de la guérison de ma petite sœur qui, comme l’a dit Axelle, était déjà pleine de vie.

Je me souviens seulement des tocs de ma grande sœur qui me réveillait chaque nuit pour que je me lève vérifier si la petite respirait bien, et d’une période où Eve après une hospitalisation, avait considéré que mon ventre serait son nouveau matelas.

C’est peut être étrange, mais les souvenirs dont je me rappelle réellement liés à la maladie de ma sœur sont ceux qui sont positifs, comme notre voyage à Disneyland grâce au don de l’association Rêve.

Pour en revenir à Eve, je mentirai si je disais que je suis très informée sur la situation de son cœur aujourd’hui. Personnellement je m’arrête sur le fait qu’elle est toujours aussi pleine de vie, de plus en plus, voire même un peu trop.

Et pour le mot de la fin, je ne me fait pas passer pour une dure à cuire, j’en suis une."