Margaux, grandir avec des troubles de l'oralité

Clotilde, bénévole Petit Coeur de Beurre mais maman de Margaux avant tout, témoigne sur les 4 premières années de la vie de sa fille entre sa cardiopathie (une Communication interventriculaire ou CIV) et des troubles de l'oralité.

"Le 3 mai 2016, Margaux vient agrandir notre famille. L’allaitement se met en place rapidement. Lors de la visite du premier mois, le pédiatre entend un souffle au coeur de Margaux. L’échographie cardiaque montre une CIV large. Le cardio-pédiatre nous explique la suite :un suivi régulier, des médicaments pour aider le coeur de Margaux et certainement une fermeture progressive et naturelle de la communication. J’ai pourtant le pressentiment que ça ne sera pas aussi simple pour nous.

Les premières difficultés alimentaires se manifestent après la prise des médicaments. Margaux se met à vomir régulièrement. Les tétées sont plus courtes et Margaux ne réclame plus aussi souvent.

Son poids stagne, les vomissements sont quasi quotidiens. Le pédiatre décide de l’hospitaliser. C’est le début du cercle vicieux de la pesée. Son poids devient une obsession, le moment des repas un calvaire.

En parallèle, les échographies de suivi se poursuivent. La fermeture est lente mais l’évolution est satisfaisante. On me dit qu’il ne faut pas que Margaux casse sa courbe de poids mais on ne m’accompagne pas vraiment non plus.

Peu de temps après, le passage au biberon est inévitable. Margaux ne l’accepte pas. Nous essayons tout ce qui est à notre portée : avec mon lait, du lait artificiel, donné par papa ou une personne extérieure, dans le calme ou en la distrayant… Rien ne fonctionne.

Nous n’échappons pas à une nouvelle hospitalisation. L’équipe soignante cherche des solutions : tests de différentes tétines, épaississement du lait, traitements contre le reflux. C’est aussi à ce moment-là qu’il y a des gestes de forçage et des paroles culpabilisantes prononcées : « Arrêtez d’angoisser, vous lui transmettez votre stress… Un enfant ne se laisse pas mourir de faim… ».

Pour le cardio-pédiatre, la CIV n’explique pas ces difficultés alimentaires. L’incompréhension et l’incertitude sont dures à vivre. Une sonde naso-gastrique est posée pour permettre à Margaux de reprendre des forces. Pourtant, les prises au biberon sont de plus en plus faibles. Nous sommes transférées au CHU. Margaux y subit plusieurs examens invasifs et désagréables. Les résultats sont normaux. Après un mois d’hospitalisation, nous sortons de l’hôpital avec la sonde naso-gastrique. C’est le début d’un quotidien médicalisé et soumis à un seul objectif : que Margaux mange et grossisse. Mais Margaux refuse les biberons, elle ne réclame plus à manger, elle a des hauts le coeur dès qu’on approche quelque chose de sa bouche.

Heureusement, nous pouvons compter sur le soutien de notre famille et de nos amis. Nous faisons des recherches et échangeons avec d’autres parents. Pour la première fois, nous découvrons le terme de « troubles de l’oralité ». Bien que nous n’ayons toujours pas d’explication à la cause des troubles alimentaires de Margaux, nous comprenons que nous pouvons agir pour que la sonde ne soit pas délétère à long terme. En plus des rendez-vous avec la psychomotricienne, nous entamons un suivi avec une orthophoniste. Toutes les deux sont d’un grand soutien. Je vois mon bébé progresser, s’amuser. Je poursuis les exercices et massages de désensibilisation à la maison. A six mois, la CIV de Margaux ne se fermant plus, elle est opérée à coeur ouvert.

Avant l’opération, Margaux était exclusivement nourrie par la sonde. Elle refusait le biberon et les essais à la cuillère n’étaient pas concluants. Mais grâce aux exercices et massages de désensibilisation, elle acceptait plus facilement de mettre des objets à la bouche et de toucher différentes textures.

Le lendemain de l’opération, elle finit son biberon.

Je suis persuadée que c’est grâce à tout le travail fait en amont avec l’orthophoniste et la psychomotricienne. Quatre ans plus tard, Margaux est en pleine forme et n’a gardé aucune séquelle !"

Comme Margaux, de nombreux enfants nés avec une cardiopathie congénitale présentent des troubles de l'oralité. Pour tout savoir sur l'alimentation chez les enfants nés avec une cardiopathie congénitale, une fiche Essentielle est disponible à ce sujet : ici.

Ci-dessus : Clotilde et sa fille Margaux ❤️