Portrait de Sowy

Grandir avec une cardiopathie congénitale s’est fait en 2 étapes, la 1ère avec ma famille, la 2ème avec les autres.

La différence entre ces 2 étapes s’explique par les interlocuteurs. J’ai été opérée à l’âge de 8 mois, une cure complète de la tétralogie de Fallot, autant vous dire que je n’en garde aucun souvenir, la seule marque de cet épisode est la cicatrice que je porte.

C’est à partir de cette cicatrice que les 1eres questions me sont venues, « qu’est-ce que c’est ? » « pourquoi mes sœurs n’ont rien ? », et c’est à mes parents que je les posais. D’une façon banale et simple on m’expliquait que j’avais un trou dans le cœur, que le sang rouge et bleu se mélangeaient, que des docteurs ont rebouché ce trou, c’est réparé maintenant.

Réponse sûrement incomplète mais elle me suffisait amplement : j’étais malade, je suis guérie ! avec l’appui des comptes rendus plus que positifs des consultations biannuelles à Necker, je me suis permise ,enfin ma famille, m’a permis de vivre une enfance tout à fait « normale », sans traitement de faveur, ni couvée. Voyages, classe de neige, nature et sports au rdv, aucun problème.

Ma malformation n’est pas un sujet tabou dans mon entourage, ni d’inquiétude, du moins je ne l’ai pas ressenti. Et c’est grâce à cela que j’ai intégré naturellement cette partie de ma vie, sans me sentir différente ou spéciale. Pourtant on l’est !

A 27 ans, pour la 1ère fois de ma vie je croise qqun qui porte exactement la même cicatrice que moi. C’est pas possible ! Les questions refont surface « mais c’est quoi ce truc ? je ne suis pas la seule ? »

Cette fois-ci il me fallait d’autres réponses qu’un trou dans le cœur. Je prends donc rendez-vous avec mon cardiologue qui m’explique tout. Et en profite pour m’annoncer une chirurgie à prévoir d’ici 1 an ! Le choc.

Ce choc aurait pu largement être atténué et préparé si un suivi régulier avait été fait (mea culpa), si ma malformation avait été comprise, et expliquée en indiquant clairement les risques et évolutions possibles.

Toutes ces informations devraient être systématiques lorsque l’enfant passe d’un hôpital pour enfants à un hôpital pour adultes, ce qui a été mon cas. En plus des parents, le patient doit être accompagné dans cette phase de transition par des professionnels, car en réalité il y a une vraie passation des responsabilités. On ne s’adresse plus aux parents, mais au patient jeune adulte directement, et ce dernier doit prendre conscience de son cas, de son histoire.

Quant à la chirurgie, bien qu’elle se soit déroulée sans encombre, j’ai vite réalisé l’importance de pratiquer une activité physique régulière. On a beau être sportif, après une telle chirurgie on se retrouve vite à la case départ ! On doit réapprendre à écouter son corps, à le connaître, à le remettre sur pied et tout cela se fait dans le cadre d’une réadaptation cardiaque. Cette réadaptation est personnaliséeet est cruciale pour reprendre une vie « normale » quel que soit l’âge et le moment (pas nécessairement post opératoire).

Aujourd’hui, à 34 ans, je comprends ma malformation et ce qu’elle engendre dans mon quotidien. Je sais que contracter un prêt immobilier est synonyme de parcours du combattant, je sais que tout projet doit être discuté (et approuvé !) au préalable avec les cardiologues.

Il ne s’agit pas de contrainte, mais plutôt de préparer au mieux afin de mener à bien les différents projets (installation à l’étranger, grossesse.). Les cardiologues ne sont pas là pour mettre des bâtons dans les roues, mais nous accompagner pour qu’on puisse aller le plus loin possible !

Et je me sens chanceuse d’être si bien entourée, j’ai toujours eu réponses à mes questions, que ce soit avec ma famille, le corps médical ou les associations.

La clé : la discussion.