Histoire de Famille - Regard croisé

Dimanche dernier était la journée mondiale de la famille. A cette occasion, nous voulons vous raconter l’histoire de Julien, Anaïs et de leurs 2 enfants, Lucas (14 ans) et Axel (10ans). Leur combat commence en 2012 à la naissance du petit dernier. Son arrivé fut un véritable bonheur pour la famille. Mais le choc de l’annonce du diagnostic a été très mal vécu par les parents : la peur, les questionnements sur l’avenir, ou encore le bouleversement qu’a vécu leur vie quotidienne. Sa maman s’en voulait et avait le sentiment d’imposer à son enfant un départ de vie complexe.

Axel a été opéré en 2012, à ses 7 jours de vie, puis à 6 mois, et enfin, une dernière fois en 2019. Mais, quelque part, Julien et Anaïs, se doutent qu’il y aura une autre opération dans quelques années.

1 mois plus tard, après l’hospitalisation, l’arrivée à la maison d’Axel a été un réel soulagement pour les parents. Anaïs voulait tout le temps être avec son fils. Pour elle, le retour a était comme si le premier mois n’avait pas eu lieu : elle soufflait enfin. Ils s’étaient retrouvés.

En parallèle , Lucas, le grand frère d’Axel, n’avait pas de souvenir de l’annonce de la maladie de son petit frère, ni de sa naissance, ni de son arrivée : il n’avait que 4 ans. Ses parents se souviennent qu’il était très content d’avoir un frère. À l’arrivée du bébé, Lucas était devenu protecteur et plus calme. Il surveillait son petit frère chaque fois qu’une personne le prenait dans ses bras.

Lors des différentes opérations d’Axel, le papa ne voyait que ce qu’il pouvait arriver de pire. Pour Anaïs, elle n’avait pas d’autres choix que de faire confiance aux équipes et à son fils bien que chaque nouvelle opération était une claque en pleine figure.

En 2019, la famille dit avoir « eu la chance d’avoir toute l’équipe de Petit Coeur de Beurre pour les soutenir ». Anaïs se sentait un peu plus sereine grâce à tout ces bénévoles au grand coeur qui la comprenaient. Lucas était lui aussi inquiet et voulait retrouver son frère au plus vite.

Pourtant, Axel, n’a quant à lui, jamais été inquiet avant les opérations : il connaissait les docteurs, et on lui expliquait tout. Au contraire, maintenant il est content d’aller voir son cardiologue une fois par an.

Aujourd’hui, la famille vit très bien avec la cardiopathie d’Axel. Leur quotidien est vécu de la même manière pour les parents que pour le grand frère. Ils n’y pensent pas, et oublient presque qu’Axel a une malformation du coeur. C’est un petit frère et un fils tout à fait normal. Cependant Axel a parfois des inquiétudes : il a peur qu’il se passe des choses graves dans son coeur, même s’il vit comme les autres enfants, il joue, court, fait du vélo … sans aucunes différences.

Depuis, Julien et Anaïs, profitent de chaque instant et vivent au jour le jour avec leurs enfants. Du moment qu’ils sont heureux, tout va bien. La maladie d’Axel, n’est pas un frein dans leur quotidien, elle n’en fait pas partie.

Le papa d’Axel s’interroge encore sur les futures opérations cependant les questions sur l’avenir d’Axel viendront en temps et en heure. Anaïs et Julien feront ce qu’il faut quand il faudra pour qu’il soit heureux et qu’il s’épanouisse dans sa vie.

Axel ne sait pas encore ce qu’il veut faire quand il sera grand et pense que quand il grandira ça sera comme maintenant, sa cardiopathie ne marquera pas une différence dans sa vie.

« Témoigner nous a permis de partager ensemble nos ressentis face à toutes ses étapes, ce qu'on avait jamais fait. On sait que ces moments nous ont affecté différemment mais on a jamais pris le temps d'en parler ensemble. La cardiopathie d'Axel fait partie de notre vie, de sa vie. Il va bien, on est heureux, c'est l’essentiel. »