Programme de recherche dédié à la Transition.

La recherche sur les cardiopathies congénitales.

Le CHU de Montpellier a mis en place un programme de recherche afin d’évaluer avec précision l’impact d’un programme de Transition chez les patients nés avec une cardiopathie congénitale.

ZOOM sur ce programme de recherche, avec le Dr Oscar Werner.

La transition, c’est quoi ?

Il s’agit du parcours patient entre le suivi pédiatrique et le suivi adulte. Les enfants nés avec une cardiopathie sont souvent suivis depuis leur plus jeune âge par un même praticien, dans une structure hospitalière qu’ils connaissent bien. Durant son parcours de soin, l’enfant sera amené à changer d’hôpital, de médecin en arrivant à l’âge adulte. Selon les structures, il pourra ne plus recevoir de convocation pour sa « visite annuelle » ; il devra alors devenir ACTEUR de la prise en charge de sa pathologie, et c’est là tout l’enjeu de cette phase de transition.

« L’éducation thérapeutique fait partie du parcours de soin du patient. »

Bien conscient de ces problématiques, de nombreuses structures hospitalières se sont interrogées sur la meilleure façon d’accompagner cette transformation. C’est le cas du CHU de Montpellier qui a souhaité évaluer avec précision les impacts d’un programme dédiée à la Transition.

Ce programme de recherche existe depuis 2017 et a inclus 200 patients entre 12 et 25 ans. La particularité de ce programme est d’être en format « étude contrôlée randomisée » : on compare 2 populations.

• Le 1er « bras » (groupe) participe à ce programme de transition alors que
• Le 2ème « bras » n’y participera qu’à l’issue de l’étude.

On va donc pouvoir comparer les résultats des 2 groupes de patients : ceux qui ont participé à la journée Transition et les autres.

Toute la difficulté de ce type de programme de recherche est de trouver le critère de jugement le plus pertinent. Ici, les chercheurs ont déterminé que le critère le plus pertinent serait la qualité de vie.

Concrètement ? C’est quoi ce programme ?

Le « médecin investigateur » est celui qui va décider d’inclure un patient (appelons le Jérémy) dans le programme.

Jérémy : (et ses parents s’il est mineur) devra signer un consentement.

Jérémy est « randomisé », cela veut dire qu’il est inclus de façon aléatoire dans un               des 2 « bras » de l’étude.

• Ce patient va être convié à une « journée Transition » au cours de laquelle il va remplir différents questionnaires sur sa qualité de vie.
• Il participera à un bilan éducatif partagé et partagera des temps d’échange avec d’autres patients (et/ou parents) concernées par les malformations cardiaques.
• 1 an après sa participation à la journée Transition, Jeremy remplira le même questionnaire de qualité de vie
• Ces questionnaires seront comparés aux mêmes questionnaires remplis à un an d’intervalle par les patients qui n’ont pas participé au programme de Transition.

Aujourd’hui, ce programme est en phase de « recueil de données » : les données recueillies lors des différents questionnaires de qualité de vie sont saisies dans un outils informatique appelé « cahier d’observation » (Excel par exemple) afin de réaliser des statistiques et d’en ressortir des données chiffrées.

Alors ? Prêt à soutenir la recherche médicale ?

La recherche sur les cardiopathies congénitales, ce n’est donc pas « QUE » des biologistes derrière un microscope !

Chacun peut participer à sa façon à des programmes de recherche !

Accepter d’intégrer un programme de recherche comme celui-ci permet de faire avancer la recherche clinique (on parle de recherche clinique lorsque ces études scientifiques sont réalisées sur la personne humaine, en vue du développement des connaissances biologiques ou médicales). Cela peut être une satisfaction personnelle mais aussi la satisfaction de faire avancer les choses afin que les autres enfants puissent à leur tour être mieux pris en charge !

Par ailleurs, les autorités de santé ont besoin de preuves scientifiques (et bien souvent de chiffres !) pour soutenir un projet ou une cause.

Le CHU de Montpellier est également à l’initiative d’autres programmes de recherche actuellement :

1. « Qualirehab » qui évalue la pertinence d’un programme de rééducation à l’effort sur les jeunes,
2. « Sophrocare » qui évalue l’impact de la sophrologie chez les patients âgés de 13 à 25 ans.

Finalement, il est aussi possible de soutenir la recherche… sans sortir son porte-monnaie ou son microscope !