Témoignage Ado - Léane 11 ans et demi

Cardiopathie et adolescence : les émotions à fleur de peau.

Je suis Gwénala, maman de 3 enfants, dont ma fille aînée qui est porteuse d’une cardiopathie congénitale. Léane a 11 ans et demi (oui oui, à cet âge, le « demi » est très important), elle est née avec une malformation d’Ebstein. Le diagnostic a été posé durant ma grossesse.

Léane a eu une enfance presque ordinaire, elle était stable sur le plan cardiaque, sans n’avoir jamais été opérée, ni même avoir pris de traitement médicamenteux. Elle était une enfant comme les autres, avec un petit cœur à surveiller, c’est tout.

En grandissant les choses ont commencé à se compliquer, des troubles du rythme sont apparus et la fonction du ventricule nécessitait dorénavant une plus grande surveillance. Nous n’avons jamais rien caché de sa cardiopathie à notre fille, et même si nous adaptions notre discours à son âge, nous l’avons toujours activement intégrée au suivi de sa pathologie. Elle savait depuis toujours que l’hypothèse d’une chirurgie cardiaque un jour dans sa vie était fort probable. Mais le savoir et l’admettre sont deux choses très différentes...

Entre l’âge de 9 et 11 ans, Léane a été opérée deux fois, l’une pour une ablation radio fréquence par cathéter et l’autre a été une lourde chirurgie à cœur ouvert. Notre fille qui avait toujours vécu comme les autres enfants jusque-là, se trouvait à présent face à la réalité de sa cardiopathie, SA réalité. Cette maladie prenait vie, elle devenait concrète et les angoisses ont commencé à apparaître. C’est très différent d’expliquer une opération à un jeune enfant ou à une jeune adolescente. Elle voulait tout comprendre, lister les bénéfices et les risques de ces interventions. Elle est venue avec nous pour entendre les mots du chirurgien, c’était son droit. Après tout, il s’agissait de SON cœur, SA vie dont tout le monde parlait avec des mots bien compliqués.

Toute cette période pré opératoire a été émotionnellement difficile, éprouvante pour tout le monde. Léane passait par toutes sortes d’émotions, de l’angoisse à la détermination, la faisant se sentir, un coup triste et vulnérable, ensuite résolu et combative.Comment ne pas se sentir entre deux eaux quand on sait que plane, au-dessus de ce combat pour la vie, une réelle menace de mort ... ? Nous avons accueilli ses craintes, ses angoisses, tout en apprenant à dompter aussi les nôtres. Mais on a beau s’être préparés toutes ces années, le jour où ça se concrétise, nous ne maîtrisons pas grand-chose.

Alors, nous avons pris le parti d’accepter et d’accueillir toutes ces émotions (les nôtres et les siennes), de les laisser pour un temps nous envahir, pour enfin arriver à accepter cette situation qu’on savait inévitable. Léane nous a, consciemment ou non, beaucoup préservés durant toute cette période d’attente de l’opération. Je pense que, d’une certaine manière, cela lui permettait aussi de se protéger de nos propres émotions. Elle ne pouvait pas accueillir nos angoisses de parents tout en supportant ses propres craintes.

La maman que je suis était évidemment paniquée par cet inconnu qui se profilait devant nous, mais face à son questionnement « est ce que tu crois que je vais mourir ? » je me devais de faire la part des choses entre mes émotions et les siennes. Si les miennes étaient légitimes en tant que parent, les siennes étaient viscérales. Il s’agissait d’elle, c’est ELLE dont le pronostic vital serait engagé, ELLE qui souffrait dans son âme et qui allait souffrir dans sa chaire. C’est bien SON existence qui était en suspend depuis que la décision d’opérer avait été prise.                                                                                                                                               Ainsi, jusqu’aux portes du bloc, ont traversé dans son esprit des sentiments d’angoisse emprunts de détermination. Et, devant cette salle opératoire, ses émotions, tout comme les nôtres, se sont tues.

A ce moment précis du « à tout à l’heure » il était impossible d’accueillir ce tsunami émotionnel et de risquer de perdre le contrôle. L’opération ainsi que les suites opératoires se sont très bien passées.

Léane découvre depuis des émotions plus porteuses. Elle se dit fière de sa cicatrice, de son combat. Elle vit aujourd’hui avec plus de sérénité même si elle traverse encore parfois quelques angoisses. Elle sait qu’elle doit les écouter, qu’elles font partie de sa vie, mais qu’elle peut continuer d’avancer.

Je pense qu'un accompagnement psychologique y compris pour les enfants peut être bénéfique et je le lui avais d'ailleurs proposé, mais, à ce moment-là, elle ne l'a pas souhaité. Cependant, il n'est pas exclu qu'elle en ressente un jour le besoin pour évoquer son présent, ses projections dans l'avenir, ou même faire le point sur son passé. Les émotions, parfois contradictoires, parfois complémentaires, font partie de son existence et par extension de la nôtre en tant que parent d’une presque grande cardiopathe. Elle devra toujours composer avec ses vagues émotionnelles et nous continuerons d’être présents, tant qu’elle le voudra, pour l’accompagner avec le plus d’empathie possible, sans jamais se mettre à sa place, car nous ne le pouvons pas. Bien que notre vécu soit à jamais lié au sien et que nous ayons traversé ces épreuves avec elle, il n'en reste pas moins que nous n'avons pas pu ressentir les mêmes choses qu'elle au plus profond de son être.

Aujourd'hui, nous avons conscience que si la cardiopathie a placé bon nombre d’épreuves sur le chemin de nos vies, les émotions puissantes qu’elle a suscitées sont un véritable moteur de vie.                    Avoir cette conscience, ouvre à une vision plus authentique de nos existences et j'espère que cela lui insufflera une furieuse envie de vivre pleinement chaque journée de sa vie.

En attendant de voir ce que le futur réserve, nous composons actuellement avec de toutes nouvelles démonstrations émotionnelles d’exaspération d’une adolescente envers les décisions éducatives de ses parents.

Bref, une ado extraordinaire comme les autres ...