Petit Coeur de Beurre
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Je suis maman de deux garçons Lucas, 8ans et Axel, 4 ans. Axel est atteint d’une cardiopathie congénitale, la tétralogie de Fallot de forme sévère « l’extrême de Fallot » comme l’appelle les médecins. Il a une tétralogie de Fallot combinée à une APSO (atrésie pulmonaire à septum ouvert).

Tout débute le 21 novembre 2011...

Anaïs - maman d'Axel

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"Deux ans après ma greffe, un bel objectif s’est ouvert à moi : me remettre au sport et surtout participer aux 19ème Jeux Mondiaux des Transplantés."

Je m’appelle Fabrice et j’ai 31 ans. Je suis dessinateur-projeteur au sein du groupe BOUYGUES à GUYANCOURT (78).

Je n’avais que 2 ans lorsque les médecins m’ont détecté une malformation cardiaque. Cette malformation ne m’empêchait pas de vivre normalement et je n’étais suivi qu’une fois par an par une cardiologue...

Fabrice

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Je suis la maman de Louise, 11 mois, opérée à 6 jours de vie d'une TGV.

Je voulais aujourd'hui témoigner sur un essai clinique auquel Louise vient de participer : l'étude « anticoagulant»....

 

Maria - maman de Louise, nous parle d'un essai clinique :"étude anti-coagulant"

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 J'habite à la Réunion et je suis maman d'une adorable princesse de 6 mois à qui on a diagnostiqué une cardiopathie à son 13ème jour. Vous nous avez accompagné sans le savoir dans ce parcours et je me suis promis vous faire parvenir mon témoignage une fois les choses apaisées de mon côté afin de vous raconter notre histoire et surtout pour vous remercier d'avoir été là pour nous...

Reyhana - maman d'Inaya

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Je suis Magali, la maman de Célia, 5 ans. Ma petite fille est née avec la microdélétion 22q11.2, auparavant appelée le Syndrome de Di George. C’est une anomalie génétique qui a des conséquences très variables. Elle affecte notamment le cœur, le palais, le système immunitaire et le squelette. À la naissance de Célia, les médecins ont vu qu’elle avait une cardiopathie ...

Magali - maman de Célia

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Petit Coeur de Beurre est une association nationale agréée aux «usagers du système de santé», qui a pour but d’améliorer la prise en charge des personnes nées avec une malformation cardiaque et de leurs familles.
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