Témoignage d'Anaïs, maman d'Axel.

Je suis maman de deux garçons Lucas, 8ans et Axel, 4 ans. Axel est atteint d’une cardiopathie congénitale, la tétralogie de Fallot de forme sévère « l’extrême de Fallot » comme l’appelle les médecins. Il a une tétralogie de Fallot combinée à une APSO (atrésie pulmonaire à septum ouvert).

Tout débute le 21 novembre 2011.

Echographie morphologique du 2e trimestre, 5 mois de grossesse.

Mon conjoint, Julien, n’a pas pu m’accompagner, je vais donc seule à mon rendez-vous toute joyeuse car je vais avoir la confirmation du sexe. Le gynécologue pense que c’est un garçon mais le cordon ombilical passait entre les jambes, l’échographe va donc me confirmer le sexe.  Je m’installe, l’écho commence, je vois mon petit bout bouger et là…c’est un garçon, Lucas aura un petit frère. Puis l’échographiste continue en examinant chaque organe les uns après les autres, reins, cerveau…puis enfin le cœur. Il ne dit rien mais je vois bien qu’il passe du temps sur cet organe… je garde le silence mais je sens que quelque chose ne va pas, ce n’est pas normal qu’il s’attarde autant.  A la fin de l’examen, il me dit qu’il s’est attardé sur le cœur car il ne voit pas son artère pulmonaire, le bébé est peut-être mal positionné, il ne peut rien me dire de plus, il ne peut répondre à mes questions, il faut que je contacte mon gynécologue. Il me demande de patienter dans la salle d’attente les résultats et là… je m’effondre, les larmes coulent à flots. Que se passe-t-il ? Mon bébé est-il malade ? Est ce grave ? L’angoisse s’installe. Ma gynécologue étant absente ce jour là car elle a une formation, je dépose donc mon dossier dans sa boite aux lettres après avoir laissé un message vocal sur son répondeur pour qu’elle s’en occupe à la première heure le lendemain. Je ne veux pas appeler le papa pour ne pas qu’il s’inquiète et quitte précipitamment le travail pour me rejoindre. Je décide d’en avertir ma belle-mère qui me demande aussitôt d’aller chez elle. Entre temps j’avertis une copine qui me rassure tant bien que mal en me disant que ce n’est sûrement rien et que surtout je n’aille pas fouiner sur internet car je vais tomber sur tout et n’importe quoi et je vais angoisser encore plus, ce qui ne serait pas bon pour mon bonhomme.

Arrivée à la maison, je m’occupe l’esprit comme je peux, je vais chercher Lucas à l’école et m’occupe de lui. Papa rentre et nous nous mettons à l’écart pour que je lui explique la consultation et je m’effondre de nouveau.

Dès le lendemain matin, j’appelle ma gynécologue qui me demande de passer au cabinet, elle va m’expliquer les démarches à suivre. Elle ne peut pas répondre à mes questions, je dois voir un cardiopédiatre qui fera une échographie cardiaque et me dira ce qu’il en ai. J’ai le choix entre l’hôpital des enfants à Toulouse et Montpellier. Je choisis Toulouse car c’est plus proche de chez moi, 1h30 de route seulement, et c’est un CHU réputé. Elle me donne le numéro du Dr Dulac. Aussitôt rentrée, j’appelle le secrétariat à plusieurs reprises car c’est toujours occupé. Je demande à mon médecin traitant de m’aider, mais non, rien, je dois me débrouiller seule, elle me répond qu’ils doivent avoir beaucoup d’appels qu’il faut que je sois patiente et retente plus tard. Je décide de retenter le lendemain; ouffff j’ai la secrétaire assez rapidement qui m’explique que la veille, ils ont eu un problème avec la ligne téléphonique. Elle me propose un rendez-vous sous 1 mois, je refuse en lui expliquant mon cas, elle me propose alors que mon gynécologue appelle et le fasse passer en urgence pour réduire le délai d’attente… Réponse de mon gynécologue : « Prenez le premier rendez-vous qu’ils vous proposent et ne vous inquiétez pas ce n’est qu’une échographie de contrôle. » Super, plus facile à dire qu’à faire vu ma nature de « stressée de la vie ». Je rappelle la secrétaire de Toulouse, qui me dit que le mieux qu’elle puisse faire, c’est de me caler entre deux rendez-vous dans 15 jours étant donné le dossier, et s’il y a un désistement, elle me contacte pour avancer le rendez-vous.

15 jours s’écoulent dans l’angoisse, aucun désistement. J’ai rendez vous le 06 décembre 2011 à 16h. On arrive au CHU de Toulouse à 10h le matin tellement on est angoissé. On « squatte » au relais H. 13h30 on décide d’aller au service de consultation de cardiopédiatrie faire notre inscription pour notre rendez-vous puis on sait jamais qu’il  y ait un désistement de dernière minute on passerait peut-être plus tôt. La secrétaire est surprise de nous voir aussi en l’avance et nous l’informons qu’on est sur l’hôpital depuis 10h ce matin à cause du stress de ne pas trouver de place, de ne pas trouver le service, et surtout le stress tout court de l’échographie. Très gentiment, elle nous demande de patienter en salle d’attente et d'attendre notre tour. On la voit alors discuter avec une infirmière puis un médecin. L’infirmière vient vers nous et nous demande de la suivre dans la pièce suivante où elle nous explique que vu notre dossier et étant donné que le docteur n’a que des visites de contrôle cette après-midi, il a décidé de nous faire passer devant tout le monde, nous sommes PRIORITAIRES. Ouahhhhh 15 jours qu’on nous demande de rester patient et là nous sommes prioritaires ????

J’ai affaire au Dr Dulac, il fait l’échographie sans un mot, rien, pas un signe qui montre que tout va bien ou tout va mal. Je n’arrive pas à savoir rien qu’à son attitude, elle est neutre. 1ère impression : il est froid et distant mais bon je m’en fiche du moment qu’il m’explique ce qu’il se passe.

Fin de l’échographie, le verdict tombe…Tétralogie de Fallot. Ok j’ai déjà vu ce nom quelque part, je connais les grandes lignes. Il nous explique avec des mots simples ce que c’est, les causes possibles : Trisomie 21, syndrome de Down, ou  la faute à « pas de chance ». Je dois faire une amniocentèse pour éliminer les risques génétiques. Si risque = proposition IMG et si tout va bien = on opère pour eux c’est bénin ils en font tous les jours. Ces mots me rassurent, ils maîtrisent cette maladie. Puis les questions : pourquoi avoir attendu si longtemps pour venir en consultation, pourquoi pas d’appel de ma gynéco ?... on lui explique et là il voit rouge il appelle immédiatement ma gynéco et elle entend parler de lui. Les premiers du Dr Dulac sont « c'est inadmissible de laissé des parents en stress pendant 15j pendant une grossesse qui plus est ». 2e impression : il n’est pas commode, il est droit et humain. Il nous demande de poser toutes les questions qui nous viennent, qu’aucune n’est stupide et qu’il ne faut pas qu’on reste avec une doute ou un flou. Il nous met vraiment à l’aise. Dès que les résultats de l’amniocentèse seront là, le suivi gynécologique devra se faire  par une gynécologue de Paul de Viguié à Toulouse, le Dr Conan (Bâtiment à côté de celui des enfants).

Le vendredi suivant, j’ai rendez vous avec le meilleur gynécologue de l’hôpital de Rodez proche de notre domicile. Il m’explique tout, briefe comme jamais le personnel soignant et me demande de revenir le lundi pour l’examen. L’amniocentèse se passe bien, tout le monde est super et je rentre me reposer à la maison en fin de matinée. Il faut de nouveau attendre une quinzaine de jours les résultats. On savait déjà quel choix faire en cas de risque génétique et on avait le soutien de nos familles quelque soit notre décision.

Les résultats devaient arriver entre noël et le réveillon, pour vous dire qu’on n’avait pas l’esprit à la fête mais nous essayons de faire le minimum pour Lucas. Nous ne lui avons encore rien dit.

Juste avant Noël, les 1ers résultats arrivent…PAS de trisomie, Pas d’anomalie, tout à l’air en bonne voie.  Les autres résultats tombent quelques jours en suivant… tout est OK. Nous expliquons alors à Lucas que son petit frère est malade du cœur et que les docteurs doivent le soigner pour qu’il grandisse comme lui et jouent ensemble. Lucas va tout savoir en même temps que nous, on ne lui cache rien, on lui explique avec des mots simples au fur et à mesure que les informations arrivent.

Soulagée, mon fil va pouvoir naître et être soigné.

Je suis hospitalisée à Toulouse 4 semaines avant le terme pour menace d’accouchement prématuré. Je ne vois mon grand qu’un jour par semaine, le samedi. Il arrive le matin vers 10h après 1h30 de route et repart le soir. Papa revient le dimanche me voir seul. 600kms en 2jours pendant 3 semaines, et chaque séparation le samedi soir avec Lucas est dure. Je doute, je démoralise, je pleure, je suis seule en dehors de ces week-ends là. Mes parents viennent passer quelques jours chez des cousins à Castelnaudary pour pouvoir venir me voir tous les jours. Je fais connaissance avec une dame qui à son mari hospitalisé pour une leucémie, un autre combat pour la vie. On rigole, on se change les idées, on se lie d’amitié, je suis toujours en contact avec elle aujourd’hui. Elle me prédit que mon fils va naître le jour du printemps. Tous les soirs, elle se couche dans sa chambre au 1er étage du « laurier rose » où nous sommes toutes les deux logées. Je suis au rez de chaussé pour pouvoir aller à la maternité qui est à 50m rapidement. Tout le monde est en alerte « au laurier rose » (directrice, personnel, et personnes avec qui je passe mon temps). Véronique prépare soigneusement ses affaires près de son lit tous les soirs au cas où…pas juste au cas où on l’appellerai pour son mari mais aussi au cas où je partirai accoucher…pour pas que je sois seule le temps que Julien arrive 1h30 après mon appel, pour que j’ai quelqu’un qui puisse me soutenir pendant ce temps là, quelqu’un sur qui compter. Je demande alors aux médecins qu’ils l’appellent lorsque j’entrerai à la maternité, je demande qu’elle soit à mes côtés pour l’accouchement le temps que Julien arrive. Tout le monde est d’accord. Cela peut paraître bête, je suis à mon 2eme enfant mais j’ai besoin d’être rassurée même si c’est par cette personne que je connais depuis peu et qui se partage entre son mari et moi.

On programme un déclenchement 1 semaine avant le terme, j’avertis papa que je rentre le dimanche soir qu’il faut qu’il soit à mes côtés. On commence puis on stoppe tout le lundi matin, plus de place en néonatologie, il y eu trop d’urgences la nuit, il reste une place d’urgence si jamais notre bonhomme décide tout de même de pointer son bout de nez. Mardi on reprend le déclenchement. Oulà c’est très rapide tout juste 1h après je suis au bloc. Péridurale obligatoire sous déclenchement. Super, je ne connais pas, elle n’a pas fonctionné pour Lucas. Je revis, pas de douleur, je suis en forme, il me tarde d’avoir mon loulou dans mes bras. Rapidement la péridurale ne fait plus effet, zut elle ne fonctionne pas comme à mon 1er accouchement, tant pis va me falloir faire sans. Tout le monde m’accompagne. Axel est né le 20 mars 2012 à 17h14, jour du printemps. On me le prend immédiatement, je ne le vois même pas. Je suis à la fois heureuse et à la fois effrayée pour la suite. On me félicite de mon courage mais je m’en fiche ce qui compte là c’est MON FILS.

Je viens de DONNER LA VIE…Le top départ du COMBAT POUR LA VIE.

30 min plus tard, on m’amène Axel un bisou bref et il part en néonatologie pour les premiers soins. Le Dr Dulac me confirme qu’Axel a bien la tétralogie de Fallot avec une atrésie pulmonaire à septum ouvert.

Je ne le revois que le soir vers 21h. Au milieu de bébés grands prématurés pesant tout juste 1kg, mon fils est repérable avec ses 3kg780 mais je ne le vois pas. Je m’approche de lui, il est perfusé, il y a des machines partout, j’ai peur. Je n’ai pas le droit de le toucher il est sous Prostine qui le désensibilise et lui rend tout très douloureux (toucher, son, lumière) je pose délicatement ma main sur lui, je lui parle et repars dans ma chambre dans le bâtiment d’à coté qui me semble être à des kilomètres de lui.

Le lendemain, à notre arrivée près d’Axel, l’infirmière me dit que je vais enfin pouvoir le prendre dans mes bras. Je pleure de joie, enfin mon bébé contre moi en peau à peau, je me sens stupide de pleurer et honteuse à côté de toutes les crevettes et parents qui sont à côtés. Des mamans me rassurent en me disant que c’est normal. On est tous la pour la même raison que nos enfants VIVENT.

Le défilé commence : cardiopédiatre, anesthésiste, chirurgien, qui m’expliquent la malformation, les risques, les opérations… je m’effondre de nouveau, Julien me ramène dans ma chambre, je dois me reposer, souffler. Je veux être près d’Axel 24h/24.

Je rentre à la maison deux jours pour rester avec Lucas et me concentrer que sur lui même si c’est très difficile de laisser Axel seul à Toulouse. J’appelle plusieurs fois par jours prendre des nouvelles. Les infirmières sont géniales, elles nous rassurent, comprennent qu’on s’absente deux jours pour notre fils aîné. Depuis le début, on se partage entre Axel et Lucas. On veille à ce que Lucas ne se sente pas délaissé. On jongle entre nos 2 amours tant bien que mal, on veut bien faire pour tous les deux.

7 jours de vie :

L’opération arrive, Axel part au bloc à 7 h pour lui poser un blalock qui va lui permettre de vivre en attendant la chirurgie réparatrice. 14h, sortie du bloc : Tout c’est bien passé mais attention au postopératoire. Julien n’est pas revenu à Toulouse avec moi, il est resté près de Lucas. Ma maman est là près de moi. On va passer 3 semaines ensemble près d’Axel car il attrape le staphylocoque et son séjour est prolongé, elle va supporter mon stress, ma mauvaise humeur, me bichonner, essayer de me remonter le moral… Je sais que je n’ai pas toujours été sympa avec elle dans ses moments là et je le regrette car elle a tout fait pour m’aider et je m’en suis excusée et je m’en excuse encore aujourd’hui : PARDON MA CHERE MAMAN de t’avoir crié dessus, blessée avec mes paroles, de t’avoir fait pleurer.

Le week-end de Pâques arrive. On va fêter l’anniversaire de Lucas, 4ans, né le 05 avril 2008, à la maison des parents de Toulouse. Julien doit venir avec lui passer le week-end. Problème avec mon beau-père. Angoissé pour Axel, il fait un ulcère à l’estomac, il est cardiaque et donc sous anticoagulant, le malaise surgit, il tombe, se cogne mal et là c’est l’hémorragie cérébrale. Il est entre la vie et la mort. Julien m’appelle en larme, je lui dis que je vais tout gérer de Toulouse. J’appelle ma sœur qui habite à 1h de chez moi, elle ne réfléchit pas, s’organise avec mon beau frère et son travail, elle vient chercher Lucas immédiatement à la maison et le gardera pour le week-end et le temps qu’il faudra. Julien peut alors rejoindre sa mère à l’hôpital et être près de son père. Il refuse et veut venir près de son fils. NON ! c’est hors de question, Axel va bien et je suis près de lui, il va vivre et rentrer à la maison, beau papa on ne sait pas. Sa place est près de son père car c’est peut-être les derniers moments près de lui qu’il aura. Je ne veux surtout pas qu’il regrette.

Ma sœur vient alors à la maison des parents le dimanche avec Lucas pour qu’on fête son anniversaire. Il repart le soir chez tatie.

J’informe le personnel soignant de notre situation, les médecins qui suivent Axel en sont informés dans les minutes qui suivent. Ils décident alors de le mettre en chambre avec moi pour que l’on passe une nuit que tous les 2. Le lendemain, le médecin vient ausculter Axel et  m’annonce que tout va pour le mieux et que j’ai bien géré la nuit. Vu la situation, on sort plus tôt que prévu, ils ont pris en tout en considération et notre place est chez nous près de papi. Ils me rassurent « vous êtes parfaitement capable de gérer, vous êtes forte, vous nous l’avez montré dès le départ, on a confiance en vous alors ayez confiance, vous êtes une super maman »

J’appelle tout le monde sur la route du retour. 21h on arrive enfin à la maison. Le lendemain, on va à l’hôpital présenter à papi son petit fils qu’il n’a pas encore vu même s’il est dans le coma. Papi, toi aussi tu dois te battre pour la vie pour rencontrer Axel. Mamie voit enfin Axel. En dehors de ma mère, ma sœur, Julien et Lucas personne n’avait encore vu Axel, il a 1 mois déjà.

Papi s'en sort au bout de plusieurs semaines.

On enchaîne les visites à l’hôpital des enfants, toutes les semaines pendant un mois puis tous les mois, on fait un cathétérisme, puis les 6 mois de vie sont déjà là et un poids de 6kg300. Axel est opéré à cœur ouvert pour tout réparer : artère pulmonaire avec valve artificielle, aorte replacée, CIV bouchée. 12h après il sort enfin du bloc, il est si petit dans ce grand lit au milieu de tous ses fils, machines, perfusions… mais il est ROSE. Encore une fois attention au postopératoire. Cette fois-ci, Julien est resté avec moi. Il s’est absenté quelques jours plus tard pour aller chercher Lucas qui voulait venir près de nous soutenir son frère. Axel a de nouveau le staphylocoque, on sait d’avance que son séjour va être prolongé.

Un jour, les infirmières nous disent qu’Axel a du mal à remonter la pente, qu’il stagne, ils vont voir comment ça évolue, en bien ou en mal; ils ne savent pas. On a peur. Lucas vient voir Axel derrière la vitre, il ne peut pas rentrer en réanimation, il est trop petit. Le drame : Lucas explose, il hurle et tape contre la vitre, il a peur il veut rentrer à la maison avec Axel. Julien entraîne vite Lucas à la maison des parents pour le calmer et lui changer les idées avec des jeux, je les rejoins aussitôt, l’angoisse me gagne. Qu’est ce que je vais dire à Lucas si Axel ne survit pas ? Comment je vais lui expliquer que son petit frère ne rentre pas à la maison ? Ces questions tournent en boucle dans ma tête.

L’infirmière appelle, je réponds avec appréhension elle nous demande de venir de suite en réa : Lucas, Julien et moi. On arrive inquiet, elle nous dit qu’Axel a réagi à la crise de Lucas, le cardiopédiatre de garde l’a bien vu. C’est dimanche, il n’y pas grand monde, les médecins ont décidé de passer outre les protocoles. On désinfecte Lucas de la tête au pied, on lui met une blouse beaucoup trop grande pour lui, une charlotte, des sur- chaussures, les infirmières lui tournent tout sous forme de jeu, lui expliquent ce qu’on va faire et pourquoi et que le super docteur trop gentil qui soigne Axel l’autorise à entrer 5 min dans la chambre faire un bisou. Lucas ravi et fier entre dans la chambre, caresse la main d’Axel, lui parle « Ne t’inquiète pas je suis là, je t’attends, tu vas guérir, grandir et on jouera au foot ensemble, je t’ai fait des dessins et mes copains aussi. Papa et maman les ont accrochés au mur tu ne les vois pas car tu dors mais tu les verras après ton dodo ». Un bisou sur la main et il sort. Un enfant de 4 ans rassure son frère mais aussi ses parents avec ses mots si simples et si innocents. On repart à la maison des parents, sereins.

Le soir, l’infirmière et le cardiopédiatre viennent nous voir. Une annonce à couper le souffle nous attend…. Axel remonte la pente à vu d’œil. Dans les prochains jours,  il sera en chambre et, effectivement, quelques jours après, Axel est dés-intubé, sevré de la morphine et il est en chambre.  Parole de docteur : "parfois la médecine, ne peut rien, c’est la famille, la fratrie qui font tout. Lucas a sauvé son petit frère ». On n' en croit pas nos yeux et nos oreilles. On ne s’attarde pas, on continue notre chemin de la guérison. Lucas rentre à la maison, Axel stagne de nouveau, il est fatigué c’est dur pour lui. Le Dr Dulac me dit que sa place n’est pas à l’hôpital mais chez lui près de Lucas, il faut qu’il sorte vite, il faut lui trouver une infirmière libérale qui pourra lui faire les soins à domicile. J’appelle aussitôt tous les cabinets infirmiers du secteur : que des refus, il est petit, sa maladie est lourde, ils sont simplement effrayés. L’hôpital de Rodez me propose que j’aille tous les jours faire les soins là- bas ce n’est pas le but mais il dormira quand même tous les soirs chez lui. Une lumière jaillit alors dans ma petite tête, une maman de l’école est infirmière libérale. Vite j’appelle une maman « va vite à la sortie de l’école dit lui de m’appeler au plus vite, si elle n’y est pas demande à la directrice son numéro de portable » 15 min après un appel, c’est Christine, je lui explique tout. « Sors ton bonhomme de là, je ferai les soins, donne mon numéro au médecin qu’il m’appelle pour tout m’expliquer. » Aussitôt dit aussitôt fait. Le lendemain à 12h, on rentre chez nous.

On recommence un contrôle toutes les semaines, puis tous les mois, tous les 3 mois, tous les 6 mois déjà 4 ans voilà un nouveau contrôle, un test d’effort. Axel doit courir sur un tapis roulant qui va s’accélérer et s’incliner. Il tient bon et fait de super résultats. On se revoit dans 1 an YOUPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII !!!!!!!!!!!

Son combat pour la vie n’est pas terminé. Il y aura encore des examens, des contrôles, des opérations mais pour le moment, on souffle, on profite.

Papi s'en est sorti, il est en forme tout comme Axel qui galope partout, il est très dynamique et toujours heureux.

Le Dr Dulac n’est pas du tout comme à mes premières impressions. C’est quelqu’un de sérieux, compétent, à l’écoute et humain.

Les médecins prennent le temps de nous expliquer, de répondre à nos questions même si l’on pose plusieurs fois les mêmes.

Le personnel soignant est tout simplement génial, toujours au top avec nous, avec Lucas et avec Axel. Des personnes qui sont passionnés par le métier et qui donnent tout ce qu’elles ont. Qui écoutent, et ne regardent pas que la maladie mais tout ce qu’il y’a autour. Leurs délires dans les couloirs pour décompresser interceptés par surprise nous ont fait rire, nous ont aidé à avancer.

Les petits dons des bénévoles à Pâques redonnent le sourire.

A toutes ces personnes là, je dis un GRAND MERCI !!!!!!! Pour nous, parents, vous êtes des héros, vous faites des miracles, vous nous réconfortez, vous nous donnez le courage d’avancer sur le chemin de la vie. Je sais que donner un simple merci et tellement petit face à tout ce que vous nous offrez…

Les amis qui ont toujours été près de nous et qui nous ont aidés dont je n'ai pas parlé ici, merci !

Et surtout un IMMENSE MERCI à Lucas qui a été adorable, qui a été embarqué dans ce combat malgré lui, qui a soutenu son frère mais surtout qui à nos yeux à SAUVÉ Axel.

J’ai souhaité témoigner sur notre parcours en essayant de ne pas toujours rentrer dans les détails car j’en ferai un livre, peut-être un jour, tiens en voilà une bonne idée, un roman avec nos émotions, nos rires, nos pleurs, avec les anecdotes plus ou moins farfelues et notre façon de voir la vie maintenant ainsi que nos démarches autour de la maladie, administratives et psychologiques, l'organisation de l'encadrement de Lucas pendant mon absence et la vie à l'hôpital. Je veux que ce témoignage que vous venez de lire aide les nouveaux parents à se dire ils y sont arrivés alors on y arrivera, soyez rassuré, ayez confiance et échangez avec d’autres parents s’il le faut mais GARDEZ TOUJOURS ESPOIR.

L’espoir c’est la VIE.