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Je suis la maman de Louise, 11 mois, opérée à 6j de vie d'une TGV.
Je voulais aujourd'hui témoigner sur un essai clinique auquel Louise vient de participer : l'étude « anticoagulant».
Cette étude pour laquelle nous avons été contactés concerne un médicament fluidifiant administré en dose unique sous forme de suspension buvable, chez les enfants de 6 mois à 12 ans ayant un antécédent de thrombose.
En effet, notre petite puce, comme beaucoup de bébés a dû recevoir de la Prostine par voie veineuse et la pose d'un Kt est un risque de thrombose.
A ce titre, de l'héparine est administrée en dose préventive.
Pour Louise, cela n'a pas suffi et un thrombus s'est formé.
Une dose curative a donc été mise en place mais cela n'a pas empêché un second thrombus.
N'ayant plus de possibilité de Kt, elle a été traitée par Lovenox en piqûres et cela 2 fois par jour matin et
soir pendant de longues semaines.
Ce traitement a dû être poursuivi à la maison et j'ai dû parfois piquer moi-même mon bébé…
Alors lorsque le docteur Bajolle m'a informé' d'un essai clinique sur un médicament par voie orale, j'ai de
suite répondu positivement.
Elle a ensuite téléphoné aussi à mon mari afin de lui expliquer exactement en quoi cela consistait.
En effet, cela se déroule en plusieurs temps...
Tout d'abord une première visite avec présence des 2 parents au cours de laquelle un bilan est fait à
bébé : taille, poids, bilan sanguin et électrocardiogramme.
Puis, nous lisons attentivement la notice, les bienfaits, les risques et puis enfin le consentement des 2
parents.
Nous avons vu le docteur Bajolle qui a répondu à toutes nos questions, doutes ...
L'essai consiste donc en une hospitalisation de jour au cours de laquelle le bébé aura une dose du
médicament fluidifiant adaptée à son poids et il sera surveillé la journée.
Puis, dans un timing très précis une prise de sang est faite puis nous rentrons.
Le lendemain, il faut revenir et nous refaisons une prise de sang entre H20 et 24 après l’administration
du traitement.
Le protocole prévoit un appel téléphonique dans les jours qui suivent. Tout cela est très encadré et le
risque infime...
Nous signons donc le consentement le lundi emballés par un traitement tellement plus simple et moins
invasif.
Une infirmière vient aussitôt avec un appareil qui permet de voir où se situent les veines afin de pouvoir
poser les patchs au bon endroit et piquer au minimum bébé.
Pour la petite anecdote, j'allaitais Louise lors de son bilan du lundi. Inédit pour l'infirmière ...._
Maman est un antidouleur !
Le jeudi matin , nous sommes accueillis par Joséphine et nous sommes installées en chambre. Un
nouveau bilan est fait, une voie veineuse est installée puis la pharmacie délivre la dose nécessaire.
Louise l'a bue avec plaisir et sans aucune grimace.
Ensuite, elle a pu vivre sa vie de bébé : tenter d'enlever son bracelet, détricoter sa chaussette, jouer mais
surtout pas dormir !!
À 12h30, elle a mangé et un prélèvement sanguin a été fait.
J'ai demandé à rentrer sans voie veineuse en sachant que le lendemain il faudrait piquer. Mon choix a
été respecté.
Tout a été retiré et nous sommes rentrées.
Vendredi matin, toujours accueillies par la douce Joséphine, le bilan a été fait et nous étions libres.
Le docteur Bajolle est venue nous saluer et a offert à Louise une peluche qu'elle a baptisé Einstein_
Depuis, Joséphine m'a déjà appelée afin d'obtenir des précisions : elle a pris des nouvelles.
Et tout va bien !!
Ce fut une expérience très riche qui en plus de faire avancer la science nous a permis de nous rassurer
nous-mêmes avant un départ en vacances.
Louise va très bien aujourd'hui !!!
Quelques photos souvenir prises lors de l'étude....
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