Petit Coeur de Beurre
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Je m'appelle Reyhana, j'habite à la Réunion et suis maman d'une adorable princesse de 6 mois à qui on a diagnostiqué une cardiopathie à son 13ème jour. 

Ces dernières semaines, nous avons reçu un témoignage fort, mettant en lumière l'importance de nos partenaires et à quel point ils sont précieux...
Grâce à Kaloo, notre partenaire au grand coeur, nous pouvons offrir des moments de douceur à des familles vivant de grandes histoires...

 

Je m'appelle Reyhana, j'habite à la Réunion et suis maman d'une adorable princesse de 6 mois à qui on a diagnostiqué une cardiopathie à son 13ème jour. Après 4 ans d'attente et plusieurs fausses couches, Inaya, notre trésor est née le 16 août 2018. Tout allait bien et nous sommes rentrées à la maison 6 jours plus tard. Tout se passait à merveille et dans la nuit du 28 au 29 août, on constate une différence dans son comportement, elle ne s'alimente pas très bien mais reste néanmoins bien physiquement sans signe particulier. Ayant rendez-vous chez la pédiatre le lendemain, nous ne nous inquiétons pas. 

Le mercredi matin au réveil, elle refuse toujours son biberon ce qui nous alerte. On appelle la pédiatre afin d'avancer son rendez-vous. 

A ce moment là, tout bascule. En 30 minutes, elle est devenue hypotonique avec des difficultés à respirer. On décide de se rendre immédiatement aux urgences. Après 2 heures d'attente, le verdict tombe: Coarctation de l'aorte et CIV  il faut l'opérer d'urgence. On a l'impression à ce moment que tout s'écroule autour de nous. On nous annonce que l'opération doit se faire à Paris et qu'elle doit partir en évacuation sanitaire dans les 48 heures maximum. On rencontre les médecins à 18h qui nous expliquent tout ce qui va se passer et qui restent très francs avec nous. Elle a un petit poids, est très faible et dans un état critique; il y a un risque qu'elle ne supporte pas le vol.

Nous avons enfin pu la voir, et là c'est le choc. Ce petit-être tant attendu, fragile, sédatée, branchée et perfusée de partout. On s'accorde une nuit pour pleurer et digérer la nouvelle et on passe ensuite en pilotage automatique afin de préparer le départ et affronter la suite. 

Nous avons pris l'avion jeudi soir pour Paris, et elle a pu être opérée le lundi suivant.  Elle voyageait avec le samu et le médecin de réanimation et je n'avais pas le droit d'être auprès d'elle dans l'avion.  Dans la précipitation, nous n'avons pas pensé à prendre ses affaires, doudou... Donc rien pour personnaliser cette chambre de réanimation et lui rappeler la maison. Nous lui laissions chaque soir une écharpe avec laquelle on avait dormi pour qu'elle puisse avoir notre odeur auprès d'elle.

Et un jour nous avons eu l'agréable surprise d'avoir un doudou de votre part laissé à son attention. Ce doudou, plein de couleur a égayé la chambre et en même temps nous a donné de l'espoir, ne l'a plus quitté jusqu'à sa sortie de l'hôpital. Je ne peux pas expliquer ce que ce doudou a représenté pour nous tant il a eu de l'importance. Mais à ce moment précis, c'était ce qu'il nous fallait.

Aujourd’hui c'est une petite fille qui grandit à son rythme et qui nous comble de bonheur chaque jour.

Je vous remercie sincèrement pour ce geste. Vous faites un travail formidable aussi bien pour les enfants que pour leurs familles. 

Petit Coeur de Beurre est une association nationale agréée aux «usagers du système de santé», qui a pour but d’améliorer la prise en charge des personnes nées avec une malformation cardiaque et de leurs familles.
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