« Cela a été l’une des épreuves les plus dures de ma vie. »

« Nous avons découvert la cardiopathie de notre fille Maya lors de la dernière échographie, celle du 3ème trimestre. Un peu par hasard, puisque tout semblait aller bien jusque-là.

Je me rappelle très bien de l’annonce. Notre gynécologue nous avait envoyés vers un échographiste afin de voir pourquoi le ventricule gauche du cœur était trop petit, mais elle n’était pas sûre qu’il y ait vraiment un problème. J’y suis donc allée seule, en pensant que ce serait un simple contrôle.

Lors de l’échographie, le professionnel a été très silencieux. J’ai tout de suite senti qu’il y avait plus que ce que je pensais. Il m’a alors demandé de m'asseoir et m’a listé toute une série de changements qui étaient à prévoir. Elle avait une coarctation de l’aorte, une CIV, ainsi qu’une bicuspidie de la valve tricuspide. Il m’a dit que c’était très grave, mais totalement opérable. Que nous allions changer d'hôpital pour accoucher à l’hôpital de la Conception, qui dépend du CHU de la Timone.

Heureusement, dans notre malheur, il a été d’un professionnalisme et d’une bienveillance exceptionnels. Il m’a dit qu'il allait s’occuper du transfert et que j’allais être contactée pour un rendez-vous sous 48h. Je me revois encore sortir de ce rendez-vous comme un robot. Je me suis assise dans la voiture et j’ai crié, pleuré comme dans les films.

Par la suite, nous avons vu une généticienne, une proposition d’IMG. J’étais enceinte de presque 8 mois. Ce fut un choc pour moi d’avoir une telle proposition. Puis nous avons vu le chirurgien en prévision de l’opération. Tout cela en l’espace de deux semaines.

Lorsqu’elle est née, je l’ai gardée quelques secondes sur moi, et mon mari a pu la suivre pour commencer la médicamentation dans l’attente de l’opération.

Elle a été opérée par thoracotomie à 5 jours de vie. Tout s’est très bien passé. J’ai rencontré un personnel médical exceptionnel, notamment une auxiliaire de puériculture (Alice) qui a été un élément déterminant dans ma maternité. Grâce à elle, j’ai pu allaiter Maya 48h après l’opération, et ce pendant 33 mois, alors qu’elle n’avait pas pris le sein depuis sa naissance.

Nous n’avons jamais laissé notre fille seule à l'hôpital, et nous sommes restés tant que possible tous les deux auprès d’elle, de jour comme de nuit. Nous avons eu la chance de nous arrêter de travailler, et ainsi nous avons été là l’un pour l’autre.

Au sein de l’USC, ainsi qu’en réanimation, nous avons eu un lit de camp où nous nous alternions pour dormir. Puis nous avons eu un fauteuil-lit en service de cardiologie, une fois la réanimation terminée. Ça faisait la différence, car il s’agissait d’un vrai lit. Et surtout, après un accouchement et une hospitalisation, le sommeil devient une denrée rare. Cela a réellement changé le confort et m’a donné la sensation d’être dans une chambre de maternité.

Aujourd’hui, Maya va très bien. Elle a un suivi tous les ans, elle est pleine de vie.

Cela a été l’une des épreuves les plus dures de ma vie. Avec mon mari, nous nous sommes sentis très seuls, d’autant plus que nous ne connaissions pas l’association. Je ne savais pas où trouver les informations. Tout est allé tellement vite que les infos ont mis du temps à nous parvenir pour tout ce qui touchait au soutien psychologique.

Malgré tout, je garde un merveilleux souvenir de mon accouchement et de la période où j'ai pu rencontrer une merveilleuse petite fille qui a donné un sens nouveau à ma vie.

J’ai connu l’association en allant aux rendez-vous de suivi post-opératoire pour Maya et je m’étais promis qu’un jour, j’intégrerais cette association pour accompagner à mon tour les familles vivant ce que nous avions vécu. Nous étions tellement seuls que cela me paraissait une évidence. J’ai attendu environ 1 an et demi, de m’être pleinement remise de cette épreuve pour engager les démarches dans ce sens.

Aujourd’hui, je suis bénévole depuis presque deux ans.

Voir son enfant hospitalisé est l'une des choses les plus dures à vivre dans la vie de parent, et faire un don à l’association c’est contribuer directement à la vie des familles confrontées à la maladie. C’est permettre de financer des fauteuils-lit, des tire-laits pour l’allaitement, des jeux pour les enfants… Au final, c’est toujours permettre d’améliorer le quotidien des enfants, mais aussi des parents, et plus largement du personnel médical. »

- Lisa-Marie, maman de Maya