Témoignage d'un papa

A l'occasion de la fête des pères, nous avons décidé cette année de mettre à l'honneur le papa d'un de nos Petits Coeurs de Beurre !

Marc est l’heureux papa de 5 enfants : trois grands, de 27, 25 et 21 ans, ainsi que des jumeaux de 6 ans.

En 2015, son épouse Emma tombe enceinte de faux jumeaux. À 4 mois et demi de grossesse ils apprennent qu’un des deux bébés présente une cardiopathie congénitale. Ce n’est qu’à 7 mois de grossesse que le diagnostic sera plus précis : leur petit Gabriel présente un ventricule gauche atrophié et un canal atrioventriculaire déséquilibré. Ses chances de survie sont faibles, et deux options sont proposées : une interruption sélective de grossesse ou un protocole lourd pour tenter de faire vivre le bébé avec de gros risques de séquelles. Les parents décident finalement de le laisser se battre, entouré de sa famille.

Gabriel a aujourd’hui 6 ans. Il va bien, mais son parcours a été très compliqué : depuis sa naissance, il s’est fait opéré quatre fois à cœur ouvert (procédure de Norwood, dérivation cavopulmonaire partielle, dérivation cavopulmonaire totale). Il a ensuite eu en 2021 des complications. Une étape qui a failli pousser les parents à mettre le petit garçon sur la liste d’attente des demandes de transplantations cardiaques. Depuis que Gabriel est venu au monde, il a déjà passé plus de 250 jours à l’hôpital Necker.

C’est un enfant extraordinaire poussé par sa sœur jumelle, Anna, non moins extraordinaire, et des parents combatifs et toujours optimistes. Cette expérience de vie a changé sa famille, allant à l’essentiel et tentant de profiter de la vie au maximum.

Marc insiste sur le fait de ne rien lâcher. Cependant, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide, ne pas se croire fort et toujours plein d’énergie pour soutenir ses proches : le choc est rude, il faut accepter l’aide des psychologues. Il est possible de penser pouvoir absorber les traumatismes naturellement et sans aides, mais c’est une erreur. Il faut aussi penser à l’entourage du malade, le frère, la sœur, qui subissent aussi un traumatisme. L’attention se focalise sur le malade, mais l’entourage a besoin de soutient aussi, il ne faut surtout pas l’oublier.

Marc a connu Petit Cœur de Beurre grâce à Rani, le frère d’Emma, qui avait organisé avec ses collaborateurs dans son entreprise une journée de solidarité au profit de Petit Cœur de Beurre. Emma et Gabriel ont participé à cette journée de collecte de fond et Gabriel a pu témoigner sur sa maladie. De ce fait le contact avec l’association est récent, et Emma a proposé de participer en tant que bénévole aux différentes actions de l’association.

Merci à Marc d'avoir partagé avec nous son histoire et celle de sa jolie famille !

Au rythme de la vie ! ❤🥰