Petit Coeur de Beurre
Menu icoMenu232Dark icoCross32Dark
<
>
  • Agenda / Billetterie
  • Blog
  • Newsletters
  • Course des Petits Coeurs

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoTwitter24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color icoPinterest24Color
  • Petit Coeur de Beurre
  • Petit Coeur de Beurre
  • Petit Coeur de Beurre ▴▾
    • L'association
    • Notre histoire
    • Nos missions
    • L'équipe
    • Nos bénévoles
    • La gouvernance
    • Documents comptables
    • Nous contacter
  • Nos actions ▴▾
    • Soutien aux patients
    • Soutien aux structures hospitalières
    • Soutien à la recherche
    • Sensibilisation aux cardiopathies congénitales
  • S'informer ▴▾
    • Les cardiopathies congénitales
    • Les fiches essentielles
    • Contacter nos bénévoles
    • Les troubles du neuro-développement
    • Soutien psychologique
    • Vidéos informatives
    • Où consulter ?
    • Témoignages et portraits
    • Liens utiles
  • Soutenir ▴▾
    • Faire un don
    • Legs, donations, assurances-vie
    • Devenir bénévole
    • Créer une cagnotte
    • Adhérer
    • Sensibilisation à l'école
  • Partenaires ▴▾
    • J'engage mon entreprise
    • Les projets à soutenir
    • Animation RSE
    • Nos partenaires
  • Nos actus ▴▾
    • Agenda / Billetterie
    • Blog
    • Newsletters
    • Course des Petits Coeurs
  • Boutique
  • JE DONNE
  • Se connecter
  • L'association
  • Notre histoire
  • Nos missions
  • L'équipe
  • Nos bénévoles
  • La gouvernance
  • Documents comptables
  • Nous contacter
  • Soutien aux patients
  • Soutien aux structures hospitalières
  • Soutien à la recherche
  • Sensibilisation aux cardiopathies congénitales
  • Les cardiopathies congénitales
  • Les fiches essentielles
  • Contacter nos bénévoles
  • Les troubles du neuro-développement
  • Soutien psychologique
  • Vidéos informatives
  • Où consulter ?
  • Témoignages et portraits
  • Liens utiles
  • Faire un don
  • Legs, donations, assurances-vie
  • Devenir bénévole
  • Créer une cagnotte
  • Adhérer
  • Sensibilisation à l'école
  • J'engage mon entreprise
  • Les projets à soutenir
  • Animation RSE
  • Nos partenaires
  • Agenda / Billetterie
  • Blog
  • Newsletters
  • Course des Petits Coeurs
Agenda / Billetterie Blog Newsletters Course des Petits Coeurs
Retour
Témoignage d'un papa

Témoignage d'un papa

storage?id=2396730&type=picture&secret=HXMdmuqGj8ZDfEsjcjKwjktkMn3UFWBHiD6ckwU7&timestamp=1653920762

A l'occasion de la fête des pères, nous avons décidé cette année de mettre à l'honneur le papa d'un de nos Petits Coeurs de Beurre !

Marc est l’heureux papa de 5 enfants : trois grands, de 27, 25 et 21 ans, ainsi que des jumeaux de 6 ans.

En 2015, son épouse Emma tombe enceinte de faux jumeaux. À 4 mois et demi de grossesse ils apprennent qu’un des deux bébés présente une cardiopathie congénitale. Ce n’est qu’à 7 mois de grossesse que le diagnostic sera plus précis : leur petit Gabriel présente un ventricule gauche atrophié et un canal atrioventriculaire déséquilibré. Ses chances de survie sont faibles, et deux options sont proposées : une interruption sélective de grossesse ou un protocole lourd pour tenter de faire vivre le bébé avec de gros risques de séquelles. Les parents décident finalement de le laisser se battre, entouré de sa famille.

Gabriel a aujourd’hui 6 ans. Il va bien, mais son parcours a été très compliqué : depuis sa naissance, il s’est fait opéré quatre fois à cœur ouvert (procédure de Norwood, dérivation cavopulmonaire partielle, dérivation cavopulmonaire totale). Il a ensuite eu en 2021 des complications. Une étape qui a failli pousser les parents à mettre le petit garçon sur la liste d’attente des demandes de transplantations cardiaques. Depuis que Gabriel est venu au monde, il a déjà passé plus de 250 jours à l’hôpital Necker.

C’est un enfant extraordinaire poussé par sa sœur jumelle, Anna, non moins extraordinaire, et des parents combatifs et toujours optimistes. Cette expérience de vie a changé sa famille, allant à l’essentiel et tentant de profiter de la vie au maximum.

storage?id=2396728&type=picture&secret=dIIoZbBkDdDWEtN3xowvc4TerGR3qMn0nLtceYjn&timestamp=1653920727

Marc insiste sur le fait de ne rien lâcher. Cependant, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide, ne pas se croire fort et toujours plein d’énergie pour soutenir ses proches : le choc est rude, il faut accepter l’aide des psychologues. Il est possible de penser pouvoir absorber les traumatismes naturellement et sans aides, mais c’est une erreur. Il faut aussi penser à l’entourage du malade, le frère, la sœur, qui subissent aussi un traumatisme. L’attention se focalise sur le malade, mais l’entourage a besoin de soutient aussi, il ne faut surtout pas l’oublier.

Marc a connu Petit Cœur de Beurre grâce à Rani, le frère d’Emma, qui avait organisé avec ses collaborateurs dans son entreprise une journée de solidarité au profit de Petit Cœur de Beurre. Emma et Gabriel ont participé à cette journée de collecte de fond et Gabriel a pu témoigner sur sa maladie. De ce fait le contact avec l’association est récent, et Emma a proposé de participer en tant que bénévole aux différentes actions de l’association.

Merci à Marc d'avoir partagé avec nous son histoire et celle de sa jolie famille !

Au rythme de la vie ! ❤🥰

Découvrez davantage d'articles sur ces thèmes :
solidarité Témoignages événement portrait cardiopathie congénitale cardiopathie Malformation du cœur cœur témoignage
icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color icoComment35Color
icoFacebook35Color icoTwitter35Color icoLinkedin35Color icoComment35Color
0 commentaire(s)
ou
Connectez-vous
Aucun commentaire pour le moment.
Consultez également
HR Path soutient Petit Coeur de Beurre grâce à un mécénat collaboratif

HR Path soutient Petit Coeur de Beurre grâce à un mécénat collaboratif

HR Path, l’acteur global RH met en place un mécénat collaboratif !

HR Path, propose aux...

27 janvier 2017
Prix Super Collecte Monoprix de l'Operation MICRODON

Prix Super Collecte Monoprix de l'Operation MICRODON



 

Mercredi 1er février, Petit Coeur de Beurre était invité à la Fondation MACIF à témoigner...

3 février 2017
Beaumont reçoit Sébastien Ribo pour un nouveau Stage de Krav Maga solidaire

Beaumont reçoit Sébastien Ribo pour un nouveau Stage de Krav Maga solidaire



 

Sébastien Ribo, Instructeur KRAV MAGA  4e DAN, CEKA 6 KRAV-ATTITUDE, a de nouveau mis son...

10 février 2017
Une saison de Krav Maga solidaire

Une saison de Krav Maga solidaire

Pour la saison 2017-2018, Krav Maga Club 07 de St-Peray a choisi de se joindre à l’association...

12 octobre 2017
Du Krav Maga solidaire pour Lyon

Du Krav Maga solidaire pour Lyon



 

 

Le 9 décembre dernier, nous étions avec le Krav Maga Club 07  pour combattre ENSEMBLE...

22 décembre 2017
Petit Coeur de Beurre au Marathon de Toulouse

Petit Coeur de Beurre au Marathon de Toulouse

Une fois n'est pas coutume, Petit Coeur de Beurre a participé cette année encore au Marathon de...

1 novembre 2018
Petit Coeur de Beurre est une association nationale agréée aux «usagers du système de santé», qui a pour but d’améliorer la prise en charge des personnes nées avec une malformation cardiaque et de leurs familles.
Contact
  • Contacter l'association
  • Contacter nos bénévoles en région
Les actualités de Petit Coeur de Beurre
  • Nos articles de blog
  • Nos newsletters / magazines
  • L'agenda / Billetterie de Petit Coeur de Beurre
  • La course des Petits Coeurs
Nous soutenir
  • Faire un don !
  • Devenir bénévole
  • Créer une cagnotte avec Gandee
  • J'engage mon entreprise
icoFacebook24Color icoTwitter24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color icoPinterest24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales