Écouter la parole des patients et des parents pour mieux comprendre leurs besoins

Que disent spontanément les patients vivant avec une tétralogie de Fallot et leurs parents lorsqu’ils échangent en ligne ?

C’est la question explorée dans une étude à laquelle Petit Cœur de Beurre a contribué, publiée en septembre 2026 dans l’European Journal of Cardiovascular Nursing, revue scientifique de l’European Society of Cardiology.

Menée avec le Pr Magalie Ladouceur, le Pr Sébastien Hascoët et leur équipe, cette recherche associe également Marie Bergé et Gaëlle Marguin, de Petit Cœur de Beurre, parmi les co-autrices de la publication.

10 ans de conversations analysées

L’étude s’est intéressée aux échanges publics en ligne autour de la tétralogie de Fallot.

Au total, 1 291 publications de 360 patients et parents, publiées entre décembre 2014 et novembre 2024, ont été analysées.

L’objectif : mieux comprendre leurs préoccupations, leurs émotions et leurs besoins d’information, à partir de ce qu’ils expriment spontanément en dehors des consultations médicales.

Des préoccupations qui vont bien au-delà des soins

Les résultats montrent que vivre avec une tétralogie de Fallot ne se résume pas aux interventions et au suivi cardiologique.

Les échanges concernent le diagnostic, les opérations et les réinterventions, mais aussi la vie quotidienne, l’activité physique, la vie sociale, la grossesse ou encore l’avenir.

L’anxiété, la peur et l’incertitude sont particulièrement présentes autour du diagnostic et des interventions répétées.

Et malgré une bonne connaissance de leur maladie, patients et parents continuent d’exprimer d’importants besoins d’information : un quart des publications analysées comporte une question, notamment sur les interventions, le pronostic, la vie quotidienne ou la grossesse.

Les communautés en ligne, de véritables espaces de soutien entre pairs

L’étude met également en lumière l’importance des forums et communautés en ligne comme espaces informels de soutien entre pairs.

Patients et parents viennent y partager leurs expériences, poser leurs questions et trouver du soutien auprès de personnes qui vivent des situations similaires.

Ces espaces sont précieux, mais soulèvent également un enjeu : la fiabilité des informations qui y circulent.

L’objectif n’est donc pas de remplacer ces communautés, mais de permettre aux patients et aux familles de bénéficier à la fois du soutien de leurs pairs et d’une information fiable, accessible et adaptée à chaque étape de leur parcours.

Faire de l’expérience des patients une expertise

Petit Cœur de Beurre a été associé à la conception de l’étude et à l’interprétation de ses résultats, afin d’y intégrer les priorités des patients et des familles.

Cette publication conforte l’importance de prendre en compte leur parole pour améliorer l’information, le soutien psychosocial et plus largement l’accompagnement des personnes vivant avec une cardiopathie congénitale.

Pour Petit Cœur de Beurre, c’est tout le sens de notre engagement dans la recherche participative : faire de l’expérience des patients et des familles une véritable expertise au service de l’amélioration des parcours de soins.

Pour aller plus loin :
Patient and parent voices in tetralogy of Fallot: A French social media analysis
Ladouceur M., Bergé M., Marguin G., Albenque G., Hascoët S.
European Journal of Cardiovascular Nursing, 2026.
DOI : 10.1093/eurjcn/zvag203