Je suis Noémie, j'ai 35 ans et je suis l'heureuse maman de Johan 7 ans et Margaux 5 ans.
Margaux a été diagnostiquée en anténatal d'une tétralogie de Fallot de forme extrême puis reclassifiée en artrésie pulmonaire à septum ouvert type 3 à la naissance.
Après une première année assez mouvementée, nous profitons aujourd'hui de beaux moments de joie en famille.
Conscients avec son papa et son frère de la chance que nous avons, je souhaite aujourd'hui pouvoir donner de mon temps pour écouter et aider les familles qui en ont besoin.
C'est avec beaucoup d'enthousiasme que je rejoins l'antenne de Rennes.
Je m'appelle Marion, j'ai 31ans et je viens des Côtes d'Armor. Je suis la maman de deux merveilleux enfants Rose 3 ans et Louis 6 ans.
C'est grâce à Louis que nous avons découvert l'association Petit Cœur de Beurre lorsqu'il s'est fait opérer d'une coarctation aortique à l'âge de 4 mois.
Louis s'est fait opérer à l'hôpital de Nantes et est suivi tous les 6mois par un cardiopédiatre à Rennes. Une petite membrane a fait son apparition suite à l'opération. Nous attendons donc de voir si une autre opération va être programmée prochainement.
Je souhaite apporter une écoute particulière aux familles des Petits Cœur de Beurre. J'aimerai beaucoup mener des actions de sensibilisation et aller dans les hôpitaux avec l'association.
Je suis Marie-Jo, j'ai 63 ans et cela fait maintenant très longtemps que j'ai été opérée d'une Tétralogie de Fallot, en deux étapes à 5 et 12 ans et je me porte à merveille.
J'ai deux grands garçons qui vont bien, sans CC, j'ai travaillé toute ma vie et je suis maintenant une jeune retraitée.
J'habite dans le Morbihan depuis l'arrêt de mon activité, il y a un an, et je profite de ce nouveau temps libre pour concrétiser mon désir de me rendre disponible pour cette association qui me parle tant. Bénévole auparavant auprès d'enfants à Necker, j'ai découvert Petit Cœur de Beurre chez ma nouvelle cardiologue à Rennes. Écouter, soutenir et surtout distiller l'énergie nécessaire pour traverser ces moments difficiles avec l'espoir au bout, d'une belle vie, c'est désormais mon projet.
Je suis Hélène, j'habite près de Rennes et je suis maman de deux enfants : Victor 10 ans et Iris 7 ans, opérée à Montréal à l'âge de 4 mois (2014) d'une malformation cardiaque (CAV complet).
Ce qui me définit : persévérance, action et concentration. Ce que j'aime : découvrir et explorer. Ce qui me fait vibrer : les aventures humaines et le travail en équipe.
Avec la malformation cardiaque de notre fille, nous avons vécu les montagnes russes émotionnelles. Nous avons navigué à vue, nous avons été déboussolés, nous avons appris. M'impliquer comme bénévole c'est apporter un peu de repères aux familles, en toute humilité.
Être correspondante signifie aussi pour moi la possibilité de créer du lien entre tous les acteurs et les familles. Écouter, informer et sourire.
Je suis ravie de participer au développement de l'antenne rennaise de Petit Coeur de Beurre.
Je suis Laëtitia, j’ai 33 ans et je vis dans le Morbihan entre Lorient et Vannes.
J’ai été opérée d’une cardiopathie congénitale (Canal atrioventriculaire) au CHU de Nantes lorsque j’étais enfant à l’âge de 6 ans. Je me rappelle très bien de cette période qui a été une partie importante de mon enfance pour mes parents et moi. J’ai la chance d’avoir grandi et évolué petit à petit au fil du temps avec ma cardiopathie. D’étapes en étapes, je pense avoir appris à appréhender aujourd’hui ma cardiopathie en tant qu’adulte.
Petit Coeur de Beurre n’existait pas en 1997 lorsque j’ai été opérée, mais je suis convaincue que nous aurions apprécié le soutien de l’association. C’est pourquoi aujourd’hui je suis ravie de rejoindre l’antenne rennaise de Petit Coeur de Beurre, et consacrer du temps à la cause des cardiopathies congénitales. Je souhaite en tant que bénévole apporter une écoute attentive aux familles qui en ont besoin, en toute douceur et bienveillance.
Je m’appelle Angélique, j’ai 35 ans. Je suis maman de 2 garçons : Awen et Enael.
Enael a été diagnostiqué anténatal d’une TGV-Coarctation-CIV. Il a été opéré à 7 jours de vie, un an après il a subi une intervention par cathétérisme à Marie Lannelongue.
Après une première année ou nous avons eu notre lot d’émotions, aujourd’hui ce petit warrior avec un sourire en permanence, nous fait prendre conscience de cette victoire et nous profitons de chaque moment passé en famille.
M’impliquer comme bénévole c’est apporter du soutien, un point de repère aux familles. Être correspondante permet de compenser et de communiquer entre les acteurs concernés ainsi que les familles, tout en restant à l’écoute et bienveillante.
Je suis ravie d’intégrer l’Antenne de Rennes et de participer à cette aventure humaine.