Je m'appelle Anne-Laure, j'ai 32 ans.
Je suis maman d'un petit garçon et d'une petite fille. Mon fils est né prématuré à 7 mois avec une cardiopathie congénitale (de type tétralogie de fallot atypique) diagnostiquée en anténatal.
Nous avons vécu les montagnes russes depuis sa naissance, maintenant il va très bien.
Infirmière depuis 10 ans, j'ai toujours de par mon métier aimé aider et être à l'écoute des autres.
Aujourd'hui je souhaite vous apporter mon soutien et par la même occasion faire découvrir l'association auprès du grand public.
Je suis ravie d'intégrer l'antenne de Rennes.
Je suis Hélène, j'habite près de Rennes et je suis maman de deux enfants : Victor 10 ans et Iris 7 ans, opérée à Montréal à l'âge de 4 mois (2014) d'une malformation cardiaque (CAV complet).
Ce qui me définit : persévérance, action et concentration. Ce que j'aime : découvrir et explorer. Ce qui me fait vibrer : les aventures humaines et le travail en équipe.
Avec la malformation cardiaque de notre fille, nous avons vécu les montagnes russes émotionnelles. Nous avons navigué à vue, nous avons été déboussolés, nous avons appris. M'impliquer comme bénévole c'est apporter un peu de repères aux familles, en toute humilité.
Être correspondante signifie aussi pour moi la possibilité de créer du lien entre tous les acteurs et les familles. Écouter, informer et sourire.
Je suis ravie de participer au développement de l'antenne rennaise de Petit Coeur de Beurre.
Je suis Noémie, j'ai 35 ans et je suis l'heureuse maman de Johan 7 ans et Margaux 5 ans.
Margaux a été diagnostiquée en anténatal d'une tétralogie de Fallot de forme extrême puis reclassifiée en artrésie pulmonaire à septum ouvert type 3 à la naissance.
Après une première année assez mouvementée, nous profitons aujourd'hui de beaux moments de joie en famille.
Conscients avec son papa et son frère de la chance que nous avons, je souhaite aujourd'hui pouvoir donner de mon temps pour écouter et aider les familles qui en ont besoin.
C'est avec beaucoup d'enthousiasme que je rejoins l'antenne de Rennes.
Je m'appelle Marion, j'ai 31ans et je viens des Côtes d'Armor. Je suis la maman de deux merveilleux enfants Rose 3 ans et Louis 6 ans.
C'est grâce à Louis que nous avons découvert l'association Petit Cœur de Beurre lorsqu'il s'est fait opérer d'une coarctation aortique à l'âge de 4 mois.
Louis s'est fait opérer à l'hôpital de Nantes et est suivi tous les 6mois par un cardiopédiatre à Rennes. Une petite membrane a fait son apparition suite à l'opération. Nous attendons donc de voir si une autre opération va être programmée prochainement.
Je souhaite apporter une écoute particulière aux familles des Petits Cœur de Beurre. J'aimerai beaucoup mener des actions de sensibilisation et aller dans les hôpitaux avec l'association.
A bientôt !
Je m'appelle Laurène, j'ai 36 ans et j'ai deux garçons. Léopold mon dernier est mon petit coeur de beurre.
Sa cardiopathie a été diagnostiquée en anté-natal. Il a une cardiopathie de type hétérotaxie (malformation de latéralité des organes à plusieurs niveau du coeur) opéré une fois à Necker. Il pousse comme un champignon et nous montre chaque jour l'exemple à suivre malgré la maladie ! Se battre avec force et courage !
À l'annonce du diagnostic, j'étais anéantie ! Une bénévole bienveillante à été là pour nous rassurer, nous informer, raconter et partager son histoire et son expérience. C'est pour tout cela que je souhaite à mon tour être à l'écoute auprès des patients et des familles.
Je m’appelle Angélique, j’ai 35 ans. Je suis maman de 2 garçons : Awen et Enael.
Enael a été diagnostiqué anténatal d’une TGV-Coarctation-CIV. Il a été opéré à 7 jours de vie, un an après il a subi une intervention par cathétérisme à Marie Lannelongue.
Après une première année ou nous avons eu notre lot d’émotions, aujourd’hui ce petit warrior avec un sourire en permanence, nous fait prendre conscience de cette victoire et nous profitons de chaque moment passé en famille.
M’impliquer comme bénévole c’est apporter du soutien, un point de repère aux familles. Être correspondante permet de compenser et de communiquer entre les acteurs concernés ainsi que les familles, tout en restant à l’écoute et bienveillante.
Je suis ravie d’intégrer l’Antenne de Rennes et de participer à cette aventure humaine.