Petit Coeur de Beurre
Menu icoMenu232Dark icoCross32Dark
<
>
  • L'association
  • Notre histoire
  • Nos missions
  • L'équipe
  • Nos bénévoles
  • La gouvernance
  • Documents comptables
  • Nous contacter

Ajoutez un logo, un bouton, des réseaux sociaux

Cliquez pour éditer
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Petit Coeur de Beurre
  • L'association ▴▾
    • L'association
    • Notre histoire
    • Nos missions
    • L'équipe
    • Nos bénévoles
    • La gouvernance
    • Documents comptables
    • Nous contacter
  • S'informer ▴▾
    • Les cardiopathies congénitales
    • Les fiches essentielles
    • Contacter nos bénévoles
    • Le développement des enfants avec cardiopathie
    • Soutien psychologique
    • Vidéos informatives
    • Où consulter ?
    • Témoignages et portraits
    • Liens utiles
  • Soutenir ▴▾
    • Faire un don
    • Legs, donations, assurances-vie
    • Devenir bénévole
    • Créer une cagnotte
    • Adhérer
    • Sensibilisation à l'école
  • Partenaires ▴▾
    • Nos partenaires
    • J'engage mon entreprise
    • Les projets à soutenir
    • Animation RSE
  • Nos actus ▴▾
    • Agenda / Billetterie
    • Blog
    • Magazines
    • Course des Petits Coeurs
  • Rechercher ▴▾
  • Boutique
  • JE DONNE
  • Se connecter
  • L'association
  • Notre histoire
  • Nos missions
  • L'équipe
  • Nos bénévoles
  • La gouvernance
  • Documents comptables
  • Nous contacter
  • Les cardiopathies congénitales
  • Les fiches essentielles
  • Contacter nos bénévoles
  • Le développement des enfants avec cardiopathie
  • Soutien psychologique
  • Vidéos informatives
  • Où consulter ?
  • Témoignages et portraits
  • Liens utiles
  • Faire un don
  • Legs, donations, assurances-vie
  • Devenir bénévole
  • Créer une cagnotte
  • Adhérer
  • Sensibilisation à l'école
  • Nos partenaires
  • J'engage mon entreprise
  • Les projets à soutenir
  • Animation RSE
  • Agenda / Billetterie
  • Blog
  • Magazines
  • Course des Petits Coeurs
L'association Notre histoire Nos missions L'équipe Nos bénévoles La gouvernance Documents comptables Nous contacter

 

1 chance sur 100... (Ou plutôt 1 malchance sur 100)

C'est le risque pour un enfant d'avoir une malformation du coeur à la naissance. Même si cela va avoir des conséquences tout au long de sa vie, nous on a envie de dire : 

MÊME PAS PEUR...

 

 

J'adhère

Je donne

Je souhaite être contacté

La qualité de vie du patient

Notre mission première est de participer à l'amélioration de la qualité de vie du patient. 

Pour cela, nous avons 3 grands champs d'action:

  • Soutien aux familles
  • Soutien aux structures hospitalières
  • Soutien à la recherche

 

 

Soutenir les patients et leurs familles

L’association Petit Cœur de Beurre a toujours souhaité œuvrer en priorité afin de soutenir moralement et matériellement les personnes nées avec une cardiopathie congénitale.

C'est d’abord rompre l’isolement grâce à une relation de proximité.

  • Aide et soutien au quotidien au travers de notre réseau de bénévoles.  
  • Sensibilisation et information aux cardiopathies congénitales (fiches Les Essentielles, conférences Info' Coeur...).
  • Promotion des droits des patients nés avec une cardiopathie congénitale.

Mais aussi rendre le quotidien des patients et leur famille plus agréable

  • Créer du lien et offrir une parenthèse agréable (café/parents, sorties familles, cadeaux, évènements à l'hôpital, massage AMMA...).

Au delà du soutien moral, l’association collabore avec les soignants afin d’améliorer la qualité de vie du patient enfant et adulte.

  • Transition        
  • Éducation thérapeutique       
  • Rééducation / réhabilitation

Soutenir les structures hospitalières

Petit Cœur de Beurre intervient directement au sein des services de cardiologie.

  • Financement de matériels pour les hôpitaux à destination des patients et de leur famille ainsi que des soignants (lits accompagnants, tablettes numériques, rénovation salle des parents, électriques, imprimante 3D, stylos lampe torche, poussettes, tétines...)
  • Participation à de nombreux projets sur mesure (projet Petit Panda à l'hôpital Necker-Enfants malades lié au cathétérisme cardiaque...). 
  • Soins pour les soignants (massage AMMA, sophrologie...).
  • Formation du personnel paramédical pour une meilleure prise en charge du patient

 

Soutenir la recherche médicale

Notre ambition est aussi de nous investir pour l’avenir.

  • Contribution au financement de la recherche médicale et génétique pour mieux comprendre certaines malformations (essais cliniques et thérapeutiques, études (ex. : Oscar), registres (ex. : Epicard)...
  • Participation aux programmes de recherche (Neuro-Moms CHD, Quali Neuro Rehab, FHU Precicare...).

Sensibilisation aux cardiopathies congénitales

Parce que les cardiopathies congénitales sont souvent méconnues, à la fois par le grand public, mais aussi par les familles directement confrontées à la maladie. Les actions de sensibilisation sont au coeur de notre engagement ! 

  • Intervention dans les écoles, conférences et manifestations solidaires et sportives permettant à tous les élèves de mieux appréhender les malformations cardiaques et le handicap invisible.
  • Des évènements dediés à l'information et la prévention (MPPDay... ).
  • Exposition itinérante "Ma Cicatrice, Mon Hymne à la Vie" réalisée en collaboration avec le photographe Antoine Dominique. 
Ma Cicatrice, Mon Hymne à la Vie

Découvrez notre projet associatif :

Téléchargez-le

En résumé 

Veuillez accepter les cookies pour lire cette vidéo.
Petit Coeur de Beurre est une association nationale agréée aux «usagers du système de santé», qui a pour but d’améliorer la prise en charge des personnes nées avec une malformation cardiaque et de leurs familles.
Contact
  • Contacter l'association
  • Contacter nos bénévoles en région
Les actualités de Petit Coeur de Beurre
  • Nos articles de blog
  • Nos newsletters / magazines
  • L'agenda / Billetterie de Petit Coeur de Beurre
  • La course des Petits Coeurs
Nous soutenir
  • Faire un don !
  • Devenir bénévole
  • Créer une cagnotte avec Gandee
  • J'engage mon entreprise
icoFacebook24Color icoYoutube24Color icoLinkedin24Color icoInstagram24Color
  • Plan du site
  • Licences
  • Mentions légales
  • CGUV
  • Paramétrer les cookies
  • Se connecter
  • Propulsé par AssoConnect, le logiciel des associations Médico-Sociales