UN COEUR BATTANT 

Je suis la maman d'un petit garçon de neuf ans, né avec une malformation congénitale, dont un médecin avait affirmé qu'il n'avait que très peu de temps à vivre. A peine né, son papa, ses sœurs et moi devions nous préparer à un terrible compte à rebours, à moins que... c'était sûr, nous n'allions pas accepter ce pronostic sans nous battre !

Encore bébé il a dû subir deux interventions cardiaques et un suivi médical assez lourd pour pallier sa malformation : un ventricule unique avec hétérotaxie et obstruction de retour veineux pulmonaire.

A l'âge de trois ans, Arthur a été de nouveau opéré pour subir une dérivation cavo pulmonaire totale, consistant à amener le sang des veines caves directement aux artères pulmonaires. Mais un chylothorax (épanchement de chyle dans la cavité pleurale) l’a obligé à passer deux mois à l'hôpital alors qu'approchait son entrée à l'école maternelle. Heureusement celle-ci a bien eu lieu un peu plus tard et la vie a repris un cours presque normal grâce à un régime diététique sans matières grasses.

Pourtant nous n'en avions pas fini avec les hospitalisations. Un an après la dernière opération des œdèmes sont apparus au niveau des yeux et des poignets. Les prises de sang révèlent alors une baisse anormale du taux d'albumine, le seul traitement consistant à en injecter en intraveineuse pendant quatre heures d'affilée une fois par semaine. Le problème venait du fait que le nouveau mode de fonctionnement de son cœur créait une altération du fonctionnement du foie.

La perte d'albumine par les selles faisait suite à une inflammation du tube digestif. Ces poussées d’œdèmes ont eu lieu à trois reprises durant un an et après recherches (je conseille le livre de Giulia Enders : le charme discret de l'intestin) et échanges avec les équipes médicales (ostéopathe, diététicienne) nous avons compris que seules une alimentation adaptée et la pratique régulière d'un sport pourraient pallier à ces difficultés et aider notre enfant à y remédier.

La situation est assez simple : moins de matières grasses, cuisine équilibrée, des fruits et des légumes, cuisiner à la maison plutôt qu'acheter en magasin des plats préparés. Après tout, cela ne peut que profiter à toute la famille ! Cela supposait la confection de ses repas pour l'école et peu à peu Arthur a lui-même été capable de gérer ce à quoi il avait droit ou pas. Première victoire : le temps passant les crises d’œdèmes avec chute du taux d'albumine se sont espacées. Il s'agissait là d'une évolution assez exceptionnelle d'après la cardio-pédiatre, les patients dans cette situation ayant plutôt tendance à s'aggraver (on parle alors de dysfonction du Fontan). Le deuxième domaine où nous pouvions agir était l'activité sportive qui, avec une alimentation équilibrée, est un composant essentiel d'une bonne hygiène de vie. Arthur se fatiguait facilement lors d'une marche soutenue. C’est pourquoi nous lui avons offert une montre connectée Garmin pour mieux quantifier son état. 

Mais comment l'encourager et l'aider dans le choix et la pratique d’un sport si l'on ne sait pas comment quantifier cette fatigue et mesurer les efforts à accomplir ?

J'avais déjà suivi une formation en Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives et je décidais de l'approfondir en suivant pendant un an une formation de licence STAPS, Activité Physique Adaptée et Santé à l’université d’Evry Paris Saclay. Cela m’a permis entre autres de travailler sur la pratique physique adaptée aux pathologies diverses et au handicap. La crise sanitaire s'est manifestée au moment où devait se concrétiser la pratique d’un sport pour mon fils et cela ne nous a pas aidé ! contraintes sanitaires, gymnases fermés...

Avec les conseils de sa cardio-pédiatre nous avons cherché des solutions : allers-retours école à vélo, promenades à pied, jeux sportifs en plein air. Lorsque les gymnases et les piscines ont rouvert, il a été inscrit dans une association sportive qui propose du multi-sports qui permet de développer différentes habilités motrices axé sur le jeu plutôt que la compétition.

La natation, quant à elle, lui apporte de multiples bienfaits. (Coordination, développer le souffle, le renforcement musculaire et la confiance en soi).

Arthur bouge, s'active et s'amuse en même temps !

Lorsque, vers l'âge de huit ans, Arthur s'est plaint de ne pas courir assez vite par rapport à ses copains d'école, nous avons de nouveau chercher des pistes pour améliorer ses performances tout en lui permettant de prendre du plaisir dans les activités proposées. Je savais qu'il existait un test physique adapté, comportant des phases de course de 15 secondes suivies de 15 secondes de repos, évitant aux enfants de freiner et de relancer en arrivant au plot et atténuant ainsi la fatigue musculaire et respiratoire due aux allers-retours. C'était plus la respiration que la cardiopathie qui mettait Arthur en difficulté, sans compter que sa coordination bras-jambes n’était pas suffisamment développée. Pendant un mois nous avons fait des séances assez courtes (30 min) deux fois par semaine.

Au bout d'un mois Arthur a refait le même test physique qu'auparavant : il avait augmenté sa vitesse de course, amélioré sa technique et ses performances et mieux géré son effort. Et puis surtout il a pris conscience de ses capacités et des progrès dont il était capable.

Finalement, il a suffi d'une meilleure alimentation et d'une pratique sportive régulière pour que les résultats des examens subis par la suite montrent une réelle amélioration : meilleure contraction ventriculaire, diminution du volume du foie, diminution de l’hyper pression veineuse, disparition des œdèmes… 

Arthur n'est plus en « failing fontan » sans médicaments. 

La pratique du sport a également un avantage non négligeable pour tous les enfants opérés du cœur : un meilleur développement thoracique lié à une musculation du haut du corps et donc une meilleure fonction ventilatoire qui joue un grand rôle dans la circulation de Fontan. On a longtemps cherché à surprotéger les enfants atteints de malformations cardiaques congénitales, souvent au détriment de leur santé : on sait aujourd'hui que l'activité sportive peut donner de meilleurs résultats qu’un certain nombre de médicaments prescrits. 

Le « sport sur ordonnance » (décret de 2016) permet aujourd'hui aux personnes atteintes d'une affection de longue durée (ALD) de pratiquer une activité physique adaptée et de bénéficier du suivi d'un enseignant d’Activité Physique Adaptée et Santé qualifié.

Arthur est aujourd'hui un enfant heureux de vivre et bien dans sa peau, même s'il fait l'objet d'un suivi régulier ; pas mal pour quelqu'un dont l'avenir fut un jour si compromis !