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Paroles de ...


Au commencement, il y eut Balthazar...

Vous pouvez retrouver son histoire et celle de sa famille,
sur
le blog qui donna naissance à
l'association Petit Coeur de Beurre.

 

"Une asso active et engagée avec de très belles initiatives ;

notre 2ème famille de Coeur."

Elodie B.

Maman de Nathanaël

atteint d'une cardiopathie congénitale.

"Nellie aété la première petite fille en Europe à bénéficier d'une fermeture de CIV par voie percutanée"

Nellie est née en mai 2010. On lui a diagnostiqué une communication inter-ventriculaire peri-membraneuse.

Son coeur se fatiguait vite, Nellie étaittrès fragile, le moindre rhume se transformait en bronchite. Une opération à coeur ouvert n'était même pas envisageable, beaucoup trop risquée.
J'attendais unmiracle depuis bien trop longtemps....

En septembre 2015, au cours d'une visite de routine à Toulouse avec le PrAcar,quisuit Nellie depuis sa naissance, ce dernier mefait part d'unenouvelle opération. Encore jamais testée en Europe sur des enfants, elle pourrait lui sauverla vie, et ne nécessitepas une opération à coeur ouvert.

Le 6 novembre 2015, Nellie adonc été la première petite fille en Europe à bénéficier d'une fermeture de CIV par voie percutanée, avec le système nit occluder sous guidage echonavigator, à l'hôpital des enfants deToulouse.
Nellie est rentrée à la maison 48h après son intervention.

Aujourd'hui, elleest en pleine forme, ses petites joues sont devenues toute roses, elle a bien grandiet grossi.

Mélanie J., Maman de Nellie.

"L’espoir c’est la VIE."

Je suis maman de deux garçons Lucas, 8ans et Axel, 4 ans. Axel est atteint d’une cardiopathie congénitale, la tétralogie de Fallot de forme sévère « l’extrême de Fallot » comme l’appelle les médecins. Il a une tétralogie de Fallot combinée à une APSO (atrésie pulmonaire à septum ouvert).

 

Tout débute le 21 novembre 2011.

Echographie morphologique du 2e trimestre, 5 mois de grossesse.

Mon conjoint, Julien, n’a pas pu m’accompagner, je vais donc seule à mon rendez-vous toute joyeuse car je vais avoir la confirmation du sexe. Le gynécologue pense que c’est un garçon mais le cordon ombilical passait entre les jambes, l’échographe va donc me confirmer le sexe.  Je m’installe, l’écho commence, je vois mon petit bout bouger et là…c’est un garçon, Lucas aura un petit frère. Puis l’échographiste continue en examinant chaque organe les uns après les autres, reins, cerveau…puis enfin le cœur. Il ne dit rien mais je vois bien qu’il passe du temps sur cet organe… je garde le silence mais je sens que quelque chose ne va pas, ce n’est pas normal qu’il s’attarde autant.  A la fin de l’examen, il me dit qu’il s’est attardé sur le cœur car il ne voit pas son artère pulmonaire, le bébé est peut-être mal positionné, il ne peut rien me dire de plus, il ne peut répondre à mes questions, il faut que je contacte mon gynécologue. Il me demande de patienter dans la salle d’attente les résultats et là… je m’effondre, les larmes coulent à flots. Que se passe-t-il ? Mon bébé est-il malade ? Est ce grave ? L’angoisse s’installe. Ma gynécologue est absente ce jour là car elle a une formation, je déposerai donc mon dossier dans sa boite aux lettres après avoir laissé un message vocal sur son répondeur pour qu’elle s’en occupe à la première heure le lendemain. Je ne veux pas appeler papa pour ne pas qu’il s’inquiète et quitte précipitamment le travail pour me rejoindre. Je décide d’en avertir ma belle-mère qui me demande aussitôt d’aller chez elle. Entre temps j’avertis une copine qui me rassure tant bien que mal en me disant que ce n’est sûrement rien et que surtout je n’aille pas fouiner sur internet car je vais tomber sur tout et n’importe quoi et je vais angoisser encore plus ce qui ne serait pas bon pour mon bonhomme.

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Pour lire la suite du témoignage d'Anaïs, cliquez ICI.

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