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Paroles de ...


Au commencement, il y eut Balthazar...

Vous pouvez retrouver son histoire et celle de sa famille,
sur
le blog qui donna naissance à
l'association Petit Coeur de Beurre.

 

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"Nellie aété la première petite fille en Europe à bénéficier d'une fermeture de CIV par voie percutanée"

Nellie est née en mai 2010. On lui a diagnostiqué une communication inter-ventriculaire peri-membraneuse.

Son coeur se fatiguait vite, Nellie était très fragile, le moindre rhume se transformait en bronchite. Une opération à coeur ouvert n'était même pas envisageable, beaucoup trop risquée.
J'attendais un miracle depuis bien trop longtemps....

En septembre 2015, au cours d'une visite de routine à Toulouse avec le Pr Acar,qui suit Nellie depuis sa naissance, ce dernier me fait part d'une nouvelle opération. Encore jamais testée en Europe sur des enfants, elle pourrait lui sauver la vie, et ne nécessite pas une opération à coeur ouvert.

Le 6 novembre 2015, Nellie a donc été la première petite fille en Europe à bénéficier d'une fermeture de CIV par voie percutanée, avec le système nit occluder sous guidage echonavigator, à l'hôpital des enfants de Toulouse.
Nellie est rentrée à la maison 48h après son intervention.

Aujourd'hui, elle est en pleine forme, ses petites joues sont devenues toute roses, elle a bien grandi et grossi.

Mélanie J., Maman de Nellie.

 

"L’espoir c’est la VIE."

Je suis maman de deux garçons Lucas, 8ans et Axel, 4 ans. Axel est atteint d’une cardiopathie congénitale, la tétralogie de Fallot de forme sévère « l’extrême de Fallot » comme l’appelle les médecins. Il a une tétralogie de Fallot combinée à une APSO (atrésie pulmonaire à septum ouvert).

 

Tout débute le 21 novembre 2011.

Echographie morphologique du 2e trimestre, 5 mois de grossesse.

Mon conjoint, Julien, n’a pas pu m’accompagner, je vais donc seule à mon rendez-vous toute joyeuse car je vais avoir la confirmation du sexe. Le gynécologue pense que c’est un garçon mais le cordon ombilical passait entre les jambes, l’échographe va donc me confirmer le sexe.  Je m’installe, l’écho commence, je vois mon petit bout bouger et là…c’est un garçon, Lucas aura un petit frère. Puis l’échographiste continue en examinant chaque organe les uns après les autres, reins, cerveau…puis enfin le cœur. Il ne dit rien mais je vois bien qu’il passe du temps sur cet organe… je garde le silence mais je sens que quelque chose ne va pas, ce n’est pas normal qu’il s’attarde autant.  A la fin de l’examen, il me dit qu’il s’est attardé sur le cœur car il ne voit pas son artère pulmonaire, le bébé est peut-être mal positionné, il ne peut rien me dire de plus, il ne peut répondre à mes questions, il faut que je contacte mon gynécologue. Il me demande de patienter dans la salle d’attente les résultats et là… je m’effondre, les larmes coulent à flots. Que se passe-t-il ? Mon bébé est-il malade ? Est ce grave ? L’angoisse s’installe. Ma gynécologue est absente ce jour là car elle a une formation, je déposerai donc mon dossier dans sa boite aux lettres après avoir laissé un message vocal sur son répondeur pour qu’elle s’en occupe à la première heure le lendemain. Je ne veux pas appeler papa pour ne pas qu’il s’inquiète et quitte précipitamment le travail pour me rejoindre. Je décide d’en avertir ma belle-mère qui me demande aussitôt d’aller chez elle. Entre temps j’avertis une copine qui me rassure tant bien que mal en me disant que ce n’est sûrement rien et que surtout je n’aille pas fouiner sur internet car je vais tomber sur tout et n’importe quoi et je vais angoisser encore plus ce qui ne serait pas bon pour mon bonhomme.

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Pour lire la suite du témoignage d'Anaïs, cliquez ICI.

Maria, maman de Louise, nous parle d'un essai clinique "étude anti-coagulant"

Je suis la maman de Louise, 11 mois, opérée à 6j de vie d'une TGV.
Je voulais aujourd' hui témoigner sur un essai clinique auquel Louise vient de participer : l'étude « anticoagulant».
Cette étude pour laquelle nous avons été contactés concerne un médicament fluidifiant administré en dose unique sous forme de suspension buvable, chez les enfants de 6 mois à 12 ans ayant un antécédent de thrombose.

Lire la suite du témoignage de Maria

Laetitia et Alena

 

Alena, née le 21 septembre 2017, a été opérée de trois malformations cardiaques cinq jours après sa naissance. De sa grossesse, aux jours et semaines qui ont suivi l'accouchement, Laetitia, sa maman, se confie. Pour aider les autres à se préparer au mieux, et à trouver des motifs d'espoir.

Lire la suite du portrait de Laetitia

Yannick : à la force d'un ange

 

Parce qu'il a compris malgré lui que la mort était un sujet bien trop tabou, Yannick continue de faire vivre la mémoire de son fils parti trop tôt. Et aide des parents à affronter leur douleur.

Lire la suite du portrait de Yannick

Gaëlle, Maman de Louise, nous parle des ceintures Zipsnap pour les traitements HTAP

Gaëlle est la maman de Louise, suivie pour une HTAP (HyperTension Artérielle Pulmonaire). Louise porte en permanence une pompe afin de lui administrer son traitement. Gaëlle a rencontré Juliette de Zipsnap qui a confectionné pour elle une ceinture sur mesure, adaptée à la taille de Louise mais aussi à ses goûts !

Depuis, Petit Coeur de Beurre offre aux enfants concernés par l'HTAP des ceintures confectionnées sur mesure par Zipsnap !


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