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L’association Petit Cœur de Beurre a toujours souhaité œuvrer en priorité afin de soutenir moralement et matériellement les personnes porteuses de cardiopathies congénitales.
 

 

 


 

 

C'est d'abord rompre l'isolement en assurant une relation de proximité:

- prévention, aide et soutien au quotidien au travers de notre réseau de bénévole

- Sensibilisation, information et formation aux cardiopathies congénitales

- promotion des droits des patients nés avec une cardiopathie congénitale.

Au delà du soutien moral, l’association collabore avec les soignants afin d’améliorer la qualité de vie du patient enfant et adulte:

- Transition 

- Éducation thérapeutique   

- Rééducation / réhabilitation

Créer du lien

 

Soutien moral...

L’association a dans un premier temps crée un groupe Facebook (lien) permettant à chaque individu concerné de venir échanger sur le quotidien. Attention, aucun conseil médical ne peut être donné sur ce groupe ; il est impératif de vous rapprocher de votre cardiopédiatre pour tout avis médical.

Les bénévoles de Petit Cœur de Beurre sont amenés lors de leurs visites à venir rencontrer les enfants ou adultes lors de leur séjour hospitalier.

L’association est également présente pour vous informer sur vos droits, vos démarches, ou pour vous orienter vers les centres de références adaptés afin d’assurer votre suivi médical.

 

Du café pour réchauffer les coeurs...

Nos bénévoles se mobilisent partout en France pour proposer régulièrement des cafés parents. Un moment précieux, placé sous le signe de la convivialité, qui sent bon le café et les croissants chauds : Il permet aux familles d'échanger et de rompre l'isolement.

 

C'est désormais un rendez-vous incontournable, le petit rituel de notre team brestoise: le café-rencontre à IKEA.

Un moment précieux, placé sous le signe de la convivialité, il permet aux familles d'échanger et de rompre l'isolement.

Des sorties familles...

Régulièrement Petit Coeur de Beurre vous propose des sorties familles !

(cirque, aquarium, visite du Bourget, paris rolex, sortie à la ferme, goûter des familles, opéra, théâtre...)

  • Vous êtes concerné par les cardiopathies congénitales ?
  • Vous souhaitez rencontrer d'autres familles concernées par les cardiopathies congénitales ?
  • Vous avez envie d'échanger sur votre parcours

Retrouvez les prochaines sorties de votre région sur la rubrique "Agenda".

Les sorties familles grâce à nos bénévoles sont plus que de simple rencontre entre les familles, se sont aussi des journées d'information pour petits et grands.

 

 

 

 

Vous informer

L’association est également présente afin d’informer les personnes porteuses de cardiopathies congénitales dans leur quotidien.

 


 

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur la malformation en question. Nous souhaitons donc pouvoir mettre à disposition des documents écrits par des cardiopédiatres afin d’informer sur les cardiopathies congénitales. Vous retrouverez ICI les fiches éditées par le M3C concernant différentes cardiopathies congénitales.

Réunion d'information...

L'association organise régulièrement des réunions d'informations partout en France. Ainsi, des jeunes adultes atteints de cardiopathies congénitales et leurs familles, peuvent s'informer et échanger sur des thématiques aussi variées que l'accès au prêt bancaire, la vie professionnelle, la pratique du sport, la contraception, les aides sociales... Avec des professionnels !

Le MPP Day...

Le Même Pas Peur DAY ! est une journée de sensibilisation à la pratique d'une activité physique et à la qualité de vie, spécialement dédiée aux 6-18 ans nés avec une cardiopathie congénitale. C'est également une journée d'information pour les petits bouts comme pour les grands.

Lors de cette journée des ateliers d'information pour les enfants sont organisés. Ainsi les équipes médicales et paramédicales des services de cardiologie peuvent informer les jeunes patients, frères et soeurs, et parents tout au long de l'après-midi lors d'atelier d'informations sur:
- Le fonctionnement du coeur
- L'hygiène alimentaire
- L'hygiène bucco-dentaire
- La rythmologie...

Des ateliers sportifs pour les petits et grands puissent s'initier à de nombreux sports avec des champions et professionnels d'activité physique adaptée. Parce qu'on n'a Même Pas Peur de sentir son coeur vibrer, et Même Pas Peur d'affronter des champions !


Au programme : tir à l'arc, zumba, escalade, basket, foot, yoga, boxe, judo... Et même sarbacane !

 

Mais aussi des conférences pour les parents...
Parce que vous informer est aussi l'une de nos priorités ! Plusieurs spécialistes des cardiopathies congénitales ont animé 3 conférences sur différentes thématiques et ont pu répondre a toutes les questions que les parents se posent !

 Neurodéveloppement de l'enfant avec une cardiopathie congénitale...

👉 Vous vous interrogez sur le développement de l'enfant avec une cardiopathie congénitale ?
Vous aimeriez en savoir plus sur le développement de la motricité, du langage, de la communication, des interactions ?
Vous souhaitez rester vigilant sur les points clés du développement de l'enfant.
Vous êtes concernés par un trouble neuro-développemental.
👉 Vous souhaitez échanger sur ce sujet important ?

Parce que notre priorité est de vous soutenir et de vous accompagner, nous avons le plaisir de vous annoncer l'ouverture d'une nouvelle ligne, dédiée au neurodéveloppement de l'enfant.

 

Au bout du fil et de la souris... Annie: 

Annie est une maman concernée par les cardiopathies congénitales, mais elle est aussi psychomotricienne et psychothérapeute de formation. 
Et elle vient de rejoindre notre équipe... pour VOUS !

Elle accompagne désormais les patients et familles confrontés aux questions du neurodéveloppement et ses troubles éventuels.

Besoin d'échanger ?
Annie répond aux familles et aux patients par téléphone ou par mail :

- 06 12 29 37 48

- annie.s@petitcoeurdebeurre.fr

N'hésitez pas à la contacter ! 

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