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Nos actions

L’association Petit Cœur de Beurre a toujours souhaité œuvrer en priorité afin de soutenir moralement et matériellement les personnes porteuses de cardiopathies congénitales.
 

 

 


 

 

C'est d'abord rompre l'isolement en assurant une relation de proximité.

- prévention, aide et soutien au quotidien au travers de notre réseau de bénévole

- Sensibilisation, information et formation aux cardiopathies congénitales

- promotion des droits des patients nés avec une cardiopathie congénitale.

Au delà du soutien moral, l’association collabore avec les soignants afin d’améliorer la qualité de vie du patient enfant et adulte:

- Transition 

- Éducation thérapeutique   

- Rééducation / réhabilitation

 

Information

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur la malformation en question. Nous souhaitons donc pouvoir mettre à disposition des documents écrits par des cardiopédiatres afin d’informer sur les cardiopathies congénitales. Vous retrouverez ICI les fiches éditées par le M3C concernant différentes cardiopathies congénitales.
L’association est également présente afin d’informer les personnes porteuses de cardiopathies congénitales dans leur quotidien.

Soutien moral

L’association a dans un premier temps crée un groupe Facebook (lien) permettant à chaque individu concerné de venir échanger sur le quotidien. Attention, aucun conseil médical ne peut être donné sur ce groupe ; il est impératif de vous rapprocher de votre cardiopédiatre pour tout avis médical

L’association organise des rencontres sur Paris ou en région, sur des thèmes variés. Consultez nous afin d’obtenir l’actualité de votre région.

Les bénévoles de Petit Cœur de Beurre peuvent être amenés à venir rencontrer les enfants ou adultes lors de leur séjour hospitalier.

Enfin, l’association est présente pour vous informer sur vos droits, vos démarches, ou pour vous orienter vers les centres de références adaptés afin d’assurer votre suivi médical.

 

 

Soutien logistique

L’association Petit Cœur de Beurre soutient les parents d’enfants porteurs de malformation du cœur ou les adultes dans leur quotidien lié à la pathologie

Très concrètement, Petit Cœur de Beurre peut :

- trouver des solutions d’hébergement
- aider au transport des personnes
- répondre au cas par cas aux besoins de chacun

 

L’association organise chaque année une opération le 14 février, 

journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales.

D’autre part, l’association mène des campagnes auprès du grand public afin de sensibiliser à la cause des cardiopathies congénitales.
Enfin, l’association Petit Cœur de Beurre effectue régulièrement des opérations permettant d’améliorer la phase de transition ( de l’enfance à l’âge adulte), afin de mieux vivre sa pathologie à l’âge adulte.

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