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Petit coeur de beurre

 

1 chance sur 100... (Ou plutôt 1 malchance sur 100), c'est le risque pour un enfant d'avoir une malformation du coeur à la naissance. Même si cela va avoir des conséquences tout au long de sa vie, nous on a envie de dire: 

MÊME PAS PEUR...

 

 

La qualité de vie du patient

Notre mission première est de participer à l'amélioration de la qualité de vie du patient. 

Pour cela, nous avons 3 grands champs d'action:

-Soutien aux familles
-Soutien aux structures hospitalières
-Soutien à la recherche

 

 

Soutenir les patients et leurs familles

C’est d’abord rompre l’isolement en assurant une relation de proximité.

Prévention, aide et soutien au quotidien au travers de notre réseau de bénévoles  
Sensibilisation, information et formation aux cardiopathies congénitales
Promotion des droits des patients nés avec une cardiopathie congénitale

Au delà du soutien moral, l’association collabore avec les soignants afin d’améliorer la qualité de vie du patient enfant et adulte:

 Transition                   Éducation thérapeutique              Rééducation / réhabilitation

Soutenir les structures hospitalières

Notre mission est bien sûr de rendre le quotidien des patients et de leur famille plus agréable...


Créer du lien patient / famille / soignant (ateliers gourmands : galettes, chocolat, atelier socio esthétique ou bien-être...)
Offrir une parenthèse enchantée (ateliers culturels, distribution de cadeaux, animation d’évènements...)

... tout en améliorant leur confort.

Financement de matériels à destination des patients et de leur famille ainsi que des soignants (lits accompagnants, tablettes numériques, rénovation salle des parents, voiturettes électriques, imprimante 3D, stylos lampe torche...)
Participation à de nombreux projets sur mesure

pour les structures hospitalières implantées sur le territoire national

Soutenir la recherche médicale

Notre ambition est aussi de nous investir pour l’avenir.

Financer la recherche médicale et génétique pour mieux comprendre certaines malformations

Renforcer la formation du personnel paramédical pour une meilleure prise en charge du patient
Contribuer au financement de la recherche (essais cliniques et thérapeutiques, études (ex. : Oscar), registres (ex. : Epicard), ...

Des résultats encourageants.

En 2017, plus de 50 000 € ont été versés
Levée de fonds par des évènements sportifs (ex. : Course des héros)
Levée de fonds par des évènements festifs (dîners de gala ou des partenaires)

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